Kan man dø af det?

Når børn er pårørende

Selv om risikoen for de fleste livstruende sygdomme stiger med alderen og altså rammer flere ældre end yngre, så er der mange børn og unge i Danmark, der får alvorlig sygdom tæt ind på livet.

Sygdom hos de nærmeste – uanset diagnose – kan skabe usikkerhed, bekymring og frygt i børn og unge. Hvor alvorlig er sygdommen? Hvad skal der ske i fremtiden? Hvad betyder sygdommen for mig?

Måske betyder sygdom hos en forælder eller søskende, at man ikke får den opmærksomhed og hjælp fra sine forældre, som man plejer at få eller har brug for. Måske får man et stort ansvar i hjemmet? Eller måske fylder angsten for, hvad der skal ske med én selv, hvis man har en mor eller far, som er alvorligt syg og risikerer ikke at blive rask igen. 

Alvorlig sygdom hos en bedsteforælder eller en kammerat kan også påvirke børn og unge meget. Enten fordi kontakten til den syge er meget tæt, eller fordi sygdommen sætter tanker i gang – eksempelvis om, hvem der ellers kan risikere at blive syg?

Hverdagen med sygdom i familien

Mange pårørende børn og unge oplever, at rollerne i familien ændres. Måske får den unge et større ansvar i hjemmet – fx med rengøring, madlavning eller med pasning af mindre søskende. Måske skal man klare flere ting alene, fx lektier og fritidsinteresser. Eller måske bliver man i en tidlig alder ’forælder for sin forælder’ og hjælper sin mor eller far med at komme i tøjet, i bad eller til lægen.

At have en alvorligt syg søster eller bror kan give særlige udfordringer. Man kan mærke forældrenes bekymringer for den syge søskende, og man undlader måske at fortælle om egne problemer eller  påtager sig mange af hjemmets praktiske opgaver. Samtidig oplever man, at meget af forældrenes tid og tanker går til den syge bror eller søster. Det kan give følelser af savn, angst, jalousi, ensomhed og vrede, som det raske barn kan skamme sig over eller opleve som ‘forbudte’.

Det er vigtigt, at pårørende børn og unge stadig har plads og tid til deres eget liv med skole, fritidsinteresser og venner. De har brug for pauser fra alt det, der handler om sygdom. De har brug for at være en helt almindelig ung, der har det sjovt og som også har andre ungdomsproblemer. Det kan dog være en rigtig svær balancegang at skulle vælge mellem at bruge sin fritid på venner og fodboldtræning eller på at støtte og hjælpe i familien.

Det er okay at bede om hjælp

Mange unge pårørende oplever, at livet bliver svært. Og det kan være rigtig svært for de unge at tale med de nærmeste – fx forældrene – om egen mistrivsel. Det kan være særlig svært at tale med sine forældre, hvis forældrene enten er meget ulykkelige eller meget optimistiske. Er forældrene ulykkelige, kan man føle, at man bare gør det værre. Er forældrene meget optimistiske, kan man være bange for at tage håbet fra dem. Hvis forældrene selv fortrænger risikoen for, at den syge forælder eller søskende kan dø, så vil det være svært for barnet eller den unge at tale med dem om sin egen frygt.

Tabu

Det kan være svært at have en ven, der har alvorlig sygdom i familien. Man kan have svært ved at forstå, hvad den anden går igennem og frygten for at sige noget forkert betyder, at mange lader som ingenting.

De fleste mennesker synes, det er svært at være sammen med mennesker, der står ansigt til ansigt med livstruende sygdom. Der er ikke rigtig noget, man kan gøre for at løse den andens problem. Hvis man spørger ind, risikerer man også, at den anden fortæller ærligt om en forfærdelig eller håbløs situation eller måske viser sine følelser ved at græde. Mange tror derfor, at man skåner den pårørende, hvis man ikke taler om det, der gør ondt.

Men vores berøringsangst handler ikke kun om frygten for at sige noget forkert. Den handler også om os selv og vores egen frygt for sygdom og død. Det kan ikke undgå at sætte tanker i gang hos os selv, når vi konfronteres med alvorlig sygdom hos dem, vi kender. Vi bliver mindet om, at vi selv – og vores egen familie – også kan blive alvorligt syge.

Sundhedsvæsenet

I Danmark har Sundhedsstyrelsen besluttet, at sygeplejersker og læger skal være mere opmærksomme på de pårørende børn og unge. Sundhedsstyrelsen har lavet en vejledning til sundhedspersonalet, hvor der står, at personalet altid skal undersøge, om deres patienter har hjemmeboende børn. Hvis det er tilfælder skal de rådgive patienten om, hvordan han eller hun bedst muligt kan støtte børnene i sygdomsforløbet. Personalet skal også informere patienten og familien om hjælpemuligheder, hvis de ser, at børnene i en familie har brug for hjælp. Desværre sker det ofte, at personalet ikke får spurgt ind til børnene. Mange har for travlt, og andre mangler viden om, hvordan man arbejder med pårørende.

Bagsiden af medaljen

På den ene side er det en fantastisk positiv udvikling, vi er vidne til. Bedre behandling betyder, at flere kommer sig helt af livstruende sygdomme. Andre kommer sig ikke, men lever længere med deres sygdom end tidligere. Omvendt betyder mange leveår med livstruende sygdom, at den voldsomme belastning som mange pårørende oplever, kan stå på i mange år.

Det kan give alvorlige forstyrrelser i udviklingen hos børn og unge, hvis de i mange år tilsidesætter egne behov, følelser, interesser og liv på grund af sygdom i familien. Det betyder ikke, at vi skal skrue tiden tilbage, men vi skal blive bedre til at støtte pårørende børn og unge.

Forslag til elevopgaver

Hvor meget skal de pårørende vide?

Hvor meget skal pårørende børn og unge vide om sygdom hos en forælder eller søskende? Skal de vide alt om diagnosen og prognosen?

Lav et interview med sygeplejerske, psykolog eller forælder, der selv har været syg.

Hvad gør sygdom ved de pårørende?

Hvordan påvirker det en ung – på kort og på lang sigt – at have alvorligt syge forældre eller søskende?

Lav et interview med en ekspert – psykolog eller forsker.

Portræt: Et liv i sygdommens skygge

Mange unge pårørende føler at de er anderledes end deres venner og lever måske et liv der ikke ligner kammeraternes.

Lave et interview med en ung (fx fra Sorglinjen), der er – eller har været – pårørende til en syg forælder eller søskende gennem flere år. Spørg fx hvordan vedkommendes liv er/var anderledes end kammeraternes? Hvad de savnede fra deres venner og omgivelser? Hvad deres bedste råd er til andre unge, der har sygdom inde på livet?

Berøringsangst overfor sygdom

Lav en survey på skolen eller på gaden og undersøg hvor mange, der har oplevet at være i tvivl om, hvad de kunne gøre eller sige til en person, der havde alvorlig sygdom inde på livet i familien.

Hjælp til pårørende unge?

Hvordan hjælper man pårørende børn og unge med alvorlig sygdom i familien, der hvor du bor?

* Har kommunen tilbud?
* Hvad gør man på hospitalet i dit område for at hjælpe alvorligt syge patienters børn?
* Hvordan støtter og hjælper skolen, når der er sygdom i familien?
* Er der organisationer i dit lokalområde, der har hjælpetilbud?
* Er der brug for bedre hjælp til pårørende børn og unge?

Kulturanalyse

Forskning viser at mange pårørende unge er ensomme. De trækker sig fra vennerne og vennerne trækker sig fra dem. Men hvorfor? Er der noget i vores kultur, der gør det svært at vise følelser? Og er der plads til at have et svært liv i en tid, hvor de sociale medier kun viser det smukke og sjove?

Lav et interview med en sociolog eller psykolog.

At sige farvel

Hvis den syge er terminalt syg, så er det meget vigtigt at få sagt ’farvel’ inden det er for sent. Men hvordan gør man det?

Lav et interview med hospicemedarbejder, en psykolog eller (ung) efterladt.