Læs mere: Kan man dø af det?

Når sygdom rammer

Sygdomme opdeles ofte i kategorier som:
• Psykiske vs. fysiske sygdomme
• Kroniske vs. ikke-kroniske sygdomme
• Livstruende vs. ikke-livstruende sygdomme

Nogle sygdomme er synlige for omgivelserne, andre er usynlige. Nogle har stor indvirkning på den ramtes dagligdag, andre har ikke. Det er ikke nødvendigvis sådan, at de sygdomme, der mærkes eller ses tydeligst, er de mest alvorlige.

Livstruende sygdomme

Årets Mediekonkurrence beskæftiger sig med døden, og vi har derfor primært fokus på de livstruende sygdomme. Livstruende sygdom vil oftere end andre sygdomme medføre tanker om døden. Både hos den, der er syg, og hos de pårørende.

Til de livstruende sygdomme hører fx de ondartede kræftformer, alvorlige sygdomme i hjerte og hjerne
(fx blodpropper og hjerneblødninger), ALS, Alzheimers/Parkinsons sygdom, muskelsvind og en række andre sygdomme.

Selv om risikoen for de fleste livstruende sygdomme stiger med alderen og altså rammer flere ældre end unge, så er der mange børn og unge i Danmark, der får alvorlig sygdom tæt ind på livet. Enten fordi de selv, imod alle odds, bliver alvorligt syge, eller fordi søskende, forældre, bedsteforældre eller andre familiemedlemmer bliver syge. Eller fordi mennesker i barnets eller familiens øvrige omgangskreds bliver syge.

Det er selvfølgelig ikke så let, som det lyder, at putte sygdomme i bokse. For selv om vi ikke normalt betegner sygdomme som fx diabetes og astma eller psykiske sygdomme som angst eller depression som dødelige sygdomme, så ved vi, at mennesker med disse sygdomme ofte lever kortere end gennemsnittet. Vi ved også, at nogle af disse sygdomme kan være lige så pinefulde og belastende for den ramte og for de pårørende som de livstruende sygdomme.

Sygdom hos de nærmeste – uanset diagnose – kan skabe usikkerhed, bekymring og frygt i børn og unge. Hvor alvorlig er sygdommen? Hvad skal der ske i fremtiden? Hvad betyder sygdommen for mig?

Når børn er pårørende

Det er sværere for et barn at være pårørende, jo tættere barnets forhold er til den syge, og jo mere afhængig barnet er af den, der er syg. Børn og unge vil som oftest være mere påvirkede af alvorlig sygdom hos en mor, far, søster eller bror end af sygdom hos bedsteforældre, øvrige familiemedlemmer eller i vennekredsen. Dels fordi den følelsesmæssige tilknytning ofte er størst til de allernærmeste, dels fordi sygdom hos forældre eller søskende ofte vil medføre den største ændring af barnets liv og
hverdag. Vi har derfor fokus på den nærmeste familie i dette afsnit.

Måske betyder sygdom hos en forælder eller søskende, at barnet ikke får den opmærksomhed og hjælp fra forældrene, som han eller hun plejer at få og har brug for. Måske får barnet et stort ansvar i hjemmet, og måske fylder angsten for, hvad der skal ske med barnet selv, hvis forælderen ikke bliver rask igen – eller dør.

Alvorlig sygdom hos en bedsteforælder eller en kammerat kan i nogle tilfælde påvirke og bekymre et barn meget. Enten fordi kontakten er meget tæt, og sygdommen derfor påvirker barnets liv meget, eller fordi sygdommen sætter tanker i gang – eksempelvis om hvem der ellers kan risikere at blive syge?

Hverdagen med sygdom i familien

Børn er forskellige, og familier er forskellige. Men en række udfordringer, belastninger og dilemmaer går ofte igen i familier, der er ramt af alvorlig sygdom gennem længere tid.

Rollerne ændres

Børn og unge, der har en syg forælder eller søskende, kan opleve, at rollerne i familien ændres. Måske får barnet et større ansvar i hjemmet – fx med rengøring, madlavning eller med pasning af mindre søskende. Måske skal barnet klare flere ting alene, fx lektier og fritidsinteresser. Eller måske betyder en forælders sygdom, at rollerne i hjemmet helt byttes rundt, så barnet skal være ’forælder for sin forælder’ og måske hjælpe sin mor eller far med at komme i tøjet, i bad eller til lægen. Og måske bliver det barnets rolle at give sin forælder følelsesmæssig støtte, trøst og opmuntring.

Det er svært for et barn at sige nej til at hjælpe en syg forælder, og ofte er børn og unge selv meget opsatte på at hjælpe. Men ansvaret kan blive for stort og kan sætte barnets eget liv helt i stå. Personlig pleje af en syg forælder kan derudover være meget grænseoverskridende for børn og unge. Udfordringen kan være særlig stor, hvis forældrene er skilt, og der ikke er andre end barnet til at hjælpe den syge forælder.
Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg.

At have en alvorligt syg søster eller bror kan give særlige udfordringer. Som den raske søskende kan barnet ofte mærke forældrenes bekymringer og kan føle et stort ansvar for at få hverdagen til at glide så nemt som muligt. Det kan resultere i, at det raske barn undlader at fortælle om egne problemer eller begynder at påtage sig mange af hjemmets praktiske opgaver. Samtidig oplever barnet, at meget af forældrenes tid og opmærksomhed går til den syge bror eller søster. Det kan medføre et virvar af følelser. Savn, angst, fortvivlelse, jalousi, ensomhed og vrede er nogle af dem, og de opleves tit som ’forbudte’ eller forbundet med skam.

Balancen mellem børneliv og sygdomsliv

Det er vigtigt, at pårørende børn og unge stadig har plads og tid til deres eget liv med skole, fritidsinteresser og venner. De har brug for pauser fra alt det, der handler om sygdom, og for at være en almindelig ung, der har det sjovt indimellem, og som også har andre ungdomsproblemer. Det er især vigtigt, hvis der tales rigtig meget om sygdommen i familien. Uden pauser kan barnet ikke få det nødvendige overskud til at støtte sin syge forælder eller søskende. Det kan være en rigtig svær balancegang for den unge selv at skulle vælge mellem at bruge sin fritid på venner og fodboldtræning eller på at støtte og hjælpe i familien.

Selv i familier, hvor børnene bakkes op i at gøre normale hverdagsting med vennerne, vil de fleste børn opleve, at de ikke kan overkomme det samme som tidligere. De er ofte under stort pres og har ikke længere den samme energi.

Det er okay at bede om hjælp

Mange pårørende med syge forældre eller søskende oplever, at livet bliver svært. Usikkerhed, tristhed, frygt, ensomhed, vrede og stress kan kaste lange skygger ind over børne- og ungdomslivet. Og det kan være rigtig svært for de unge at tale med den nærmeste familie om egen mistrivsel. Er det en forælder, der er syg, så vil barnet forsøge at beskytte forælderen ved at lade, som om alt er godt. Barnet har ikke lyst til at bekymre en syg forælder yderligere ved at fortælle, at han eller hun selv har fået det skidt eller tænker meget på, om forælderen skal dø. Og den unge vil heller ikke belaste forælderen med andre problemer, der måske fylder – fx i skolen eller med vennerne.

Det kan være særlig svært for den unge at bruge sine forældre som støtte, hvis de enten er meget ulykkelige eller meget optimistiske. Er forældre ulykkelige, kan man føle, at man bare gør det værre. Er forældrene meget optimistiske, kan man være bange for at tage håbet fra dem. Hvis de selv fortrænger risikoen for, at den syge forælder eller søskende kan dø, så vil det være sværere for barnet at tale med dem om sin egen frygt for, hvad der kan ske.

De unge skal ofte ’skubbes’ til at søge eller tage imod hjælp. Nogle unge ser ikke sammenhængen mellem deres egen mistrivsel og forælderens sygdom og tror, det er dem selv, der er forkerte. Andre skjuler med vilje deres mistrivsel for at beskytte den syge mod yderligere bekymringer. Mange tænker, at det er egoistisk at bede om hjælp til dem selv; den syge må jo have det endnu værre! Andre har slet ikke tid til at søge hjælp på grund af en ekstra presset hverdag.
Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg

Tabu

Det kan være svært at have en ven, der har alvorlig sygdom i familien. Man kan have svært ved at forstå, hvad den anden går igennem, og være i tvivl om, hvad man skal sige eller gøre. Frygten for at sige noget forkert eller for ikke at have noget at sige gør, at mange lader som ingenting.

De fleste mennesker – både unge og voksne – synes, det er svært at være sammen med mennesker, der står ansigt til ansigt med livstruende sygdom. Der er ikke rigtig noget, man kan gøre for at løse den andens problem. Ved at spørge ind risikerer man også, at den anden fortæller ærligt om en forfærdelig eller håbløs situation og måske viser sine følelser ved at græde. Mange synes, det er svært og akavet at være sammen med nogen, der viser stærke følelser. Eller de anser det som en måde at skåne den pårørende på, hvis de ikke taler om det, der gør ondt. Derfor lader mange som ingenting eller nøjes med at spørge, hvordan det går med den, der er syg. Vi ’glemmer’ at spørge den pårørende, hvordan det føles at have en mor, far, søster eller bror, der er alvorligt syg. Ofte er den bedste hjælp, man kan give som ven, bare at være til stede og spørge åbent og interesseret. Og så skal man lytte, når der kommer et svar. Det er ikke sikkert, der er hul igennem første gang, man spørger. Men det er der måske næste gang.

Vores berøringsangst handler ikke kun om frygten for at sige noget dumt eller forkert. Den handler også om os selv og vores egen frygt for sygdom og død. Det kan ikke undgå at sætte tanker i gang hos os selv, når vi konfronteres med alvorlig sygdom hos dem, vi kender. Vi bliver mindet om, at vi selv – og vores egen familie – også kan blive alvorligt syge, og at livet ikke varer evigt. Det er der mange, som ikke bryder sig om at tænke på.

Sundhedsvæsenet

I Danmark har Sundhedsstyrelsen besluttet, at sygeplejersker og læger skal være mere opmærksomme på de pårørende børn og unge. Sundhedsstyrelsen har lavet en vejledning til sundhedspersonalet, hvor der står, at personalet altid skal undersøge, om deres patienter har hjemmeboende børn, og derefter rådgive patienten om, hvordan han eller hun bedst muligt kan støtte børnene i sygdomsforløbet. Personalet skal også informere patienten og familien om hjælpemuligheder, hvis de ser, at børnene i en familie er så belastede af en forælders sygdom, at de har brug for hjælp. Desværre sker det ofte, at personalet ikke får spurgt ind til børnene. Mange har for travlt, og andre mangler viden om, hvordan man arbejder med pårørende. Undersøgelser viser at 3 ud af 4 sygeplejersker taler ikke systematisk med alvorligt syge patienter om deres børn, og de henviser ikke systematisk belastede børn til hjælp.

Udover manglende tid og viden, så handler det manglende pårørendearbejde også om dødens tabu.

Det er rigtig svært, selv for sundhedspersonalet, at tale med patienterne om deres børn. Man kan frygte at gøre situationen og bekymringerne hos patienten endnu værre ved at tale om deres børns trivsel, belastninger og mulige frygt for døden og fremtiden.
Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg

Bagsiden af medaljen

Forskere over hele verden arbejder uafbrudt på at udvikle ny og bedre behandling og medicin til de sygdomme, der i dag truer os på livet. Derfor lever vi længere og længere med de livstruende sygdomme.

På den ene side er det en fantastisk positiv udvikling, vi er vidne til. Bedre behandling betyder, at flere kommer sig helt af livstruende sygdomme. Andre kommer sig ikke, men lever længere med deres sygdom end tidligere. Omvendt betyder mange leveår med livstruende sygdom, at den voldsomme belastning, som mange pårørende oplever, kan stå på i mange år.

Nogle børn og unge har haft syge forældre, så længe de kan huske. Læg dertil, at mere og mere behandling foregår ambulant eller i hjemmet og uden hospitalsindlæggelser. Det skaber på den ene side en mere normal tilværelse for den syge og en mulighed for, at familien er fælles om sygdomsforløbet. Men omdannes dagligstuen til en hospitalsstue, så risikerer det også at fjerne et vigtigt fristed for børnene, hvor man kan grine og have venner med hjem.
Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg

Det kan give alvorlige forstyrrelser i udviklingen hos børn og unge, hvis de i mange år tilsidesætter egne behov, følelser, interesser og liv på grund af sygdom i familien. Det betyder ikke, at vi skal skrue tiden tilbage, men vi skal blive bedre til at støtte pårørende børn og unge.