Når sygdom rammer og man får en alvorlig diagnose, sker der ændringer i familien, og man kan reagere meget forskelligt. Det er almindeligt at blive chokeret, vred og ked af det. Nogle føler sig handlingslammede, mens andre går i gang med at foretage sig en masse. Når man som voksen har sundet sig lidt, bliver det næste, hvordan man skal fortælle det til sine børn.

Mange voksne er i tvivl om, hvordan man skal tale med børn om alvorlig sygdom. Hvor meget skal man fortælle dem om sygdommen? Hvor ærlig skal man være? Hvornår skal man fortælle dem det? Og hvordan taler man overhovedet om noget så svært?

Som forælder vil man gerne beskytte sine børn mod truende omstændigheder og mod de bekymringer, som alvorlig sygdom fører med sig. Det kan derfor være meget svært at skulle fortælle, at far eller mor (eller en søskende) er blevet alvorligt syg. Og at han eller hun måske kan dø af sygdommen. Men det er vigtigt at huske på, at børn registrerer meget. De lægger mærke til forandringerne i familien og fornemmer, at noget er ændret. De ved ofte hurtigt, at der er noget galt. Det bedste er derfor at tale med dem om det, der sker.

Vores erfaring er, at børn bliver de utrygge og forvirrede, når de kan mærke, at noget er galt. Børn, der ikke informeres om, hvad der er sket, overlades til deres fantasi – og fantasien er grænseløs. Børn trives derfor bedst med at blive informeret, så de så vidt muligt kan forstå, hvad der sker omkring dem.

Når man selv er åben og informerer om, at far eller mor eller en søskende er blevet alvorligt syg, indbyder man samtidig til, at børnene må fortælle om deres tanker og stille de spørgsmål, de måtte gå med.

Det kan være hårdt og svært, men det er vigtigt at være så åben som muligt og tale om det, så børnene ikke bliver ladt alene med deres tanker og følelser.

Fortæl om diagnosen og den behandling, forælderen skal have, og om eventuelle forandringer ved den syge forælder – symptomer og bivirkninger – som fx træthed og hårtab. Fortæl hvad der skal ske i den nærmeste fremtid, og hvilke konsekvenser sygdommen vil få for hverdagen. Fx om forælderen skal indlægges og hvor længe, at man kan besøge på hospitalet, hvem der skal hente og bringe børnene til skole, fritidsinteresser m.m.  

At informere børn om alvorlig sygdom kræver mod og åbenhed. Det er vigtigt at slippe tankerne om, hvad der er den rigtige måde at gøre det på. Vi er alle forskellige, og man skal gøre det på den måde, man har det bedst med.

Det kan være en god ide at samle børnene og give dem en samlet besked, så alle ved, hvad hinanden har hørt. Der kan dog være forskel på, hvilken information de kan forstå og kapere afhængigt af alderen. Man kommer derfor til at tale lidt forskelligt med sine børn om det efterfølgende.

Det kan også nogle gange være en god idé at lave noget helt andet imens – fx fortælle om det, mens man går en tur, tegner eller bager sammen med dem. Det kan gøre det mere afslappet og nemmere at tale om det svære, end hvis man sætter sig på en stol over for barnet og dermed konfronterer ham eller hende direkte. Hvis man laver noget andet imens, giver man barnet mulighed for at kunne kigge væk eller ‘gemme sig lidt’.

Nogle forældre vælger, at de ikke vil fortælle sandheden. Men igen; vær opmærksom på, at børn registrerer rigtig meget, og at de kan blive kede af det, hvis de ad omveje hører om sygdommen. Hvis barnet oplever, at der er ting, du ikke fortæller om sygdommen, kan det skabe utryghed i forhold til, om de kan regne med andre ting, du siger. For nogle børn og unge kan det også betyde, at de kan føle, at de ikke er vigtige nok til at få det samme at vide som de voksne.

Vær forberedt på, at børn og unge reagerer meget forskelligt på en alvorlig besked. Det er ikke unormalt, at især mindre børn lige efter spørger om, hvad de skal have til aftensmad eller om de må spille computer. De vender ofte tilbage igen med spørgsmål, når de har fordøjet informationen – og så er opgaven at være åben og parat til at svare, så godt du kan.

Andre bliver vrede, putter sig, løber væk eller reagerer slet ikke. Det er en god idé at give plads til og vise forståelse for de forskellige reaktioner. Og at give mulighed for, at børnene kan vende tilbage til emnet mange gange, og måske bliver det kun kort tid ad gangen.

De lidt større børn og unge forstår i højere grad alvoren og de lidt mere langsigtede konsekvenser. ”Verden er pludselig blevet et usikkert sted at leve i”. Nogle bliver stille og har behov for at fordøje informationerne – andre bliver kede af det. Nogle børn og unge bliver meget tapre og prøver at vise hensyn til forældrene ved ikke at vise, når de selv er kede af det. Det kan hjælpe at få at vide, at man kan få mange slags tanker og følelser i den situation, og at forældrene stadig er forældre og gerne vil høre om børnenes tanker.

Nogle børn kan få den tanke, at det er deres skyld, at forælderen er blevet syg. Lyt og spørg ind til barnets tanker og forklar. at børn nemt kan få den følelse. og at man kan ønske, at der var noget man kunne have gjort, så forælderen ikke var blevet syg, men at det ikke er deres skyld.

Hvis barnet eller den unge bliver ved med at være plaget af skyldfølelse eller selvbebrejdelser, kan man søge professionel hjælp til det.

Vær forberedt på, at spørgsmålet “Dør du?” måske kommer. Selv om det kan være svært at svare på, både fordi det er det, du måske selv er mest bange for, og fordi du ikke kan svare på det lige ved diagnosen, er det vigtigt, ikke at komme til at love noget, man ikke kan holde. Det er vigtigt for børnene at vide, at de kan stole på forældrene. Hvis børnene spørger, om man dør af sin sygdom, er det derfor godt at være så ærlig som muligt.

Dine svar vil naturligvis afhænge af, hvilken sygdom du lider af og prognosen. Er det en sygdom, man kan dø af, kan man fortælle, at det er en sygdom, som man kan risikere at dø af, men at lægerne gør, hvad de kan, for at gøre dig rask. Ved du, at du dør af sygdommen, kan man svare “ja, jeg dør af sygdommen, men det er ikke nu, måske er der flere år tilbage”.

Nogle får besked om, at sygdommen er uhelbredelig, men at man forventer, at man kan leve længe med sygdommen. I så fald kan man sige til børnene, at man vil fortælle dem, hvis der sker vigtige ændringer med sygdommen. På den måde kan man hjælpe børnene med at undgå, at de går i mange år og er bange for, at deres mor eller far dør.

Børn kan være bekymrede for, at deres forælder dør lige pludselig, fx mens de er i skole. Hvis det ikke er en reel risiko, kan det hjælpe at fortælle dem, at man forventer, at man vil vide det nogen tid i forvejen, og at man nok skal fortælle børnene, hvis man tænker det.

Er man døende, bør man orientere børnene. Hvis man ikke gør det, kan de opleve det som et tillidsbrud. At tale om den forestående død kan hjælpe børnene med at forberede sig på det og kan hjælpe familien med at prioritere at få gode stunder sammen.

For nogle børn og unge bliver livet med en alvorligt syg forælder til en hverdag, der strækker sig over lange perioder. Måske et helt børne- eller ungdomsliv. Typisk vil der være gode perioder, hvor sygdommen ikke fylder så meget – forælderen har det godt, og familien har planer og aktiviteter sammen. Og der vil være svære perioder med ventetid på prøvesvar, dårlige beskeder og håb, der brister. Der kan være en lang række af behandlinger og kontroller. Forælderen har måske bivirkninger, har det dårligt, har smerter, forandrer sig, eller kan mindre, og indlægges måske i perioder. Planer aflyses, og hverdagen er præget af uvished og uforudsigelighed. Der er ofte følelsesmæssige rutsjeture med svingninger mellem håb, usikkerhed og angst for at miste. Og der er mange praktiske omstruktureringer af familielivet.

En hverdag med sygdom over længere tid kan være belastende. Børnene tager ofte hensyn og vil ikke bebyrde deres forældre med egne problemer – når forældrene nu endelig er glade, eller når de har det svært i forvejen. Derfor kommer nogle børn og unge til at gå alene med deres tanker og bekymringer.

Børn og unge kan reagere på forskellige måder. Det afhænger selvfølgelig af barnet og af familiens situation, men mange oplever i kortere eller længere tid en del af følgende:

• At være ked af det, føle sig mere sart og nærtagende.
• At være vred, irritabel, have en kort lunte.
• At være frustreret over de begrænsninger, som sygdommen medfører.
• At være bange for at miste.
• At være mere ængstelig og utryg, måske have svært ved at sove eller blive afleveret i skole.
• At føle sig magtesløs over ikke at kunne gøre den syge rask.
• At føle dårlig samvittighed, fx over ikke at hjælpe nok, eller over at blive sur og skændes med den syge forælder.

Nogle børn og unge forbinder ikke deres reaktioner eller vanskeligheder med, at de har en syg forælder. De kan fx tænke, at de burde kunne klare skolen, da det jo ikke er dem, der er syge. Og de kan komme til at føle, at der er noget galt med dem. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på det og tale om tingene.

Som forælder er man rollemodel for sine børn. Hvis de voksne i en familie kun fortæller om deres håb og aldrig om deres bekymringer, eller omvendt, kan det blive sværere for børnene og de unge at forstå variationerne i deres egne reaktioner eller få plads til dem.

Man kan derfor hjælpe sine børn med at få normaliseret følelser og tanker ved bl.a. selv at være åben og vise følelser og tale om dem. Hvis man kan tale om egne tanker og vise egne følelser – i afmålte doser og alderssvarende termer – kan det hjælpe børnene og de unge med at normalisere og håndtere de svære tanker og følelser, som de måtte gå med.

Det kan være en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen: Hvordan ser rummet ud, vil der være andre syge, skal I vente på at komme til osv.

Nogle behandlinger medfører voldsomme bivirkninger, hårtab, opkastning, træthed, oppustethed, vægttab m.m. Prøv at forberede børnene på det – jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Bed evt. sundhedspersonalet om at hjælpe med at forklare, hvordan behandlingen virker, hvad bivirkninger er m.m.

Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, sygdomsforløbet og behandlingerne vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere.

Det kan være svært at komme på besøg på hospitalet. Man ser er andre syge patienter, der er kedeligt, og det er svært at se mor eller far syg. Det er vigtigt, at børnene kommer med på hospitalet, men tal med dem om, hvor ofte de har lyst til at komme med, hvor længe de synes, besøget skal vare, og hvad de har lyst til at lave, når de er der.

Besøgene kan gøres lettere for børnene ved ikke at være for lange og ved, at de har bøger, spil eller lektier med, så de har noget at lave. Det kan også være godt, hvis børnene har en lille ting, de kan gøre for den syge, som fx at hente saftevand eller lignende. Og det kan være rart, hvis man kan være sammen om noget med familien og den syge forælder, mens man er der, fx spise sammen, se tv, fortælle hvad man har lavet siden sidst.

Magtesløsheden over at se til uden at kunne gøre den syge rask er svær for alle, og børnene kan også føle sig også magtesløse. Derfor kan det være en god idé at give børnene små opgaver i hjemmet, så de oplever at de kan hjælpe til, samtidig med at de bedre kan føle, at de har ”fri” bagefter. Børn vil gerne hjælpe og kan få dårlig samvittighed, hvis de ikke føler, de hjælper. Det skal ikke være for store opgaver eller for mange pligter, men opgaver tilpasset barnet og barnets alder.

Samtidig kan der være en risiko for, at nogle børn udvikler sig til små voksne alt for tidligt. Her har børnene brug for, at forældrene hjælper dem med ikke at påtage sig et for stort ansvar.

Har man teenagebørn, er det vigtigt at give plads til deres naturlige udvikling og løsrivelse. Det er vigtigt at give plads til, at de i gode perioder kan være teenagere og være uenige og sætte sig op mod jer, som man normalt gør som teenager. Mange teenagere kommer i højere grad til at tage hensyn og binde sig til hjemmet. Nogle bliver små sygeplejersker, og det er et ansvar børn og teenagere ikke skal have. Det er også vigtigt at støtte dem i at komme ud og være sociale med deres jævnaldrende og have et så almindeligt børne-/ungdomsliv som muligt.

Andre børn og unge kommer til at ”flygte” og er næsten aldrig hjemme, fordi de oplever det for svært at være derhjemme, hvor de bliver konfronteret med sygdommen og måske med voksne, der er kede af det. Nogle ”flygter” også i hjemmet ved fx altid at være på værelset med en computer og aldrig være sammen med familien eller ved konstant at holde sig i gang med aftaler, computer osv. Nogle har behov for at holde livet med forælderens sygdom helt adskilt fra deres øvrige liv og undlader fx at fortælle det til klassen eller vennerne.

Det kan give ro og energi at finde oaser, hvor man kan holde pauser fra sygdommen. Men hvis man slet ikke kan forholde sig til sygdommen og familien, bliver det i længden meget opslidende. Børnene og de unge har oftest også et ønske om at kunne være sammen med den syge forælder, men de har brug for hjælp til det. Det kan sommetider hjælpe, hvis man som forælder sørger for at give plads til at lave ting sammen, der ikke handler om sygdom.

Når en i familien er alvorligt syg, kan det være svært at stille krav til børnene. Man er ofte selv i underskud og synes, det er synd for børnene. Børnene er, som de voksne, måske bange for fremtiden og reagerer på det. Derfor kan det være svært at fortsætte sin opdragelse af barnet som hidtil, men det er vigtigt så vidt muligt at fortsætte opdragelsen af børnene som hidtil. Manglende rammer og struktur gør børnene endnu mere utrygge. Så meget stabilitet, struktur og forudsigelighed som muligt i hverdagen kan være med til at dæmpe angst og uro.

Hvis man får den besked, at sygdommen ikke kan helbredes, og den helbredende behandling opgives, er det godt at fortælle det til børnene, så de får tid til at forberede sig. Det kan være svært at tale om, fordi det er så ubærligt, men i Børn, Unge & Sorg kan vi se, at det efterfølgende sorgforløb kan blive lettere i familier, hvor man får talt om det.

Selv om man taler om det, kan det være svært for børnene at forholde sig til det. Man kan opleve, at nogle ikke har lyst til at tale om det, og at det kan være svært overhovedet at forestille sig, at man kan leve videre. På en måde forstår man det og så alligevel ikke – en dobbelthed, der er almindelig. Man har håbet om at personen ville blive rask, og det at skulle indse, at der ikke er håb om helbredelse, er en svær proces. Det kan være svært for hele familien at tro på det. En del har oplevet, at forælderen har været meget syg og er kommet igennem det, og det kan være svært at forstå, at det vil være anderledes denne gang.

Når man har levet med svær sygdom længe, kan både børn og voksne få tanken, at det ville være nemmere, hvis den syge døde. Man vil bare af med sygdommen! Det er godt at forældre også siger det højt, så børnene oplever, at det er en forståelig og normal reaktion, som de ikke skal have dårlig samvittighed over.

Når det står klart at den syge skal dø, opstår der hos mange børn og unge en usikkerhed i forhold til den tid, der kommer. Så er det vigtigt at blive konkret om, hvad der skal ske, og hvordan livet og hverdagen vil se ud efter at forælderen er død. Mange børn kan gå med bekymringer om fremtiden; hvad vil der ske, kan man blive boede, vil der være penge nok, skal man flytte skole, kan man blive ved med at gå til fritidsinteresser osv.

Det er vigtigt at forberede sig selv og hele familien på tiden efter forælderens død.

Man kan tale om det på mange måder – nogle taler for eksempel om, at børnene kan tænke på dem, når de ser den klareste stjerne på himlen; eller at de kommer i himlen, hvor de vil møde oldeforældrene. Det kan være en hjælp for mindre børn at få konkrete billeder på, hvor de kan forestille sig deres mor eller far henne efter deres død.

Det kan også være en god ide at lave noget til sine efterladte børn. Fx mindeæsker, fotobøger med minder fra livet sammen, breve eller andet. For nogle giver det mere mening at prioritere tiden sammen, mens man kan. Blandt andet ved at sætte kryds i kalenderen til ‘familietid’ sammen, hvor man kan nyde at være sammen og sige de ting, der skal siges.

Når man i familien kan tale om, at forælderen skal dø, bliver det nemmere også at tale om, hvad der er vigtigt at få sagt og gjort, mens tid er. Det kan også hjælpe børnene og de unge eller familien med at prioritere deres tid – sammen med familien og væk fra familien – og sørge for at få gode stunder og oplevelser sammen.

Nogle børn bliver meget ængstelige og stressede over det, der skal ske. Tal meget konkret med dem om, hvordan man tror tiden op til og selve dødsfaldet kommer til at forløbe. Tal fx med børnene om, hvorvidt de gerne vil være til stede, når forælderen dør, og om der er noget bestemt de gerne vil gøre. Fortæl, at I vil prøve at tage hensyn til deres ønsker, men lov ikke noget, som I måske ikke kan holde. Tal om, hvad der sker helt konkret, når en forælder dør. Det kan afhjælpe stress og angst i forhold til fremtiden.

Ved at tale om tiden efter forælderen er død, hjælper man også børnene med at forestille sig, at det er muligt at leve videre uden forælderen. Man kan både fortælle om ting, der vil være forandrede, og om ting i hverdagen som vil være de samme som nu. Fx om man kan blive boende, om man kan fortsætte i den samme skole og se sine venner.

Nogle forældre bruger den sidste tid til – alene eller med børnene – at afklare, hvad der skal ske, når vedkommende dør. Det kan være en god ide at inddage børnene og tale om, hvad der skal ske efter dødsfaldet. Det er vigtigt med tid til at sige farvel.

Når en far eller mor dør, er det vigtigt, at barnet eller den unge får lov at se den afdøde, så det bliver mere forståeligt. Man kan forberede børnene på, hvordan rummet eller den døde forælder ser ud, fx at kroppen bliver kold og måske blå. Eller at der kan være andre forandringer, siden de sidst så forælderen, fx at slanger og apparater er fjernet, og at de har fået noget andet tøj på.

Man kan også tale med børnene om, hvad man gør, når man er der. Fx at man godt må røre ved den døde, at man kan sige farvel med ord – højt eller inden i hovedet, sige farvel med et kys, et klem, en tegning, et brev eller andet. At man kan lægge blomster, tænde lys, spille musik. Der er ikke én rigtig måde at tage afsked på, og familier og mennesker i det hele taget ønsker forskellige ting i den situation, men det kan være rart at få nogle ideer, som man måske ikke selv havde tænkt på.

Hvis et barn ikke vil se den afdøde, skal man ikke tvinge det. Men det er en god idé at give sig tid. Nogle børn har brug for at gå lidt ind og ud af rummet og vænne sig til tanken. Eller man kan give sig tid til at snakke lidt om, hvorfor de ikke har lyst til at se den døde. Sommetider har de forestillinger om, at det vil se mere uhyggeligt ud, end det gør i virkeligheden.

Nogle børn, unge og voksne ønsker ikke at se den afdøde, fordi de er bange for, om synet af den døde forælder vil være den måde, de fremover husker forælderen på. Dette billede vil som regel være tydeligt lige efter, men vil derefter vige pladsen for andre billeder og minder om den afdøde.

Hvis børnene ikke vil se den døde, er der nogle, der tager et foto af den afdøde, som børnene kan få mulighed for at se på et senere tidspunkt, hvis de er interesserede i det.

Små børn oplever verden med deres sanser, og de kan derfor finde på at kravle op på den afdøde, røre ved den døde, prøve at åbne øjnene m.m. Det kan være godt at forberede sig på dette som forælder, fordi det for nogle voksne kan virke upassende eller ubehageligt.

Noget af det, der kan hjælpe i situationen og gøre det ufattelige mere mindre ufatteligt, er at give den døde noget med i kisten; en ting eller tegning fx. De lidt ældre børn kan skrive et brev eller holde en mindetale.

Der kan være mange forskellige måder at tage afsked. Inddrag børnene. Gør det ‘ikke farligt’. Det er vigtigt, at børnene er med til begravelsen og ved, hvor far/mor er. Det kan mindske fantasierne.

Inddrag børnene i de praktiske gøremål som valg af kiste, møde med bedemand, valg af blomster og sange til begravelsen og gaver i kisten.

Sørg for at børnenes skole og kammerater orienteres, og tal med børnene, om der er nogen, de ønsker skal med til begravelsen. Nogle børn inviterer en eller to af deres venner med til begravelsen. På den måde får de lavet deres eget rum midt i et ritual, som de så lettere kan gå ind og ud af. Og der vil bagefter være nogen venner at dele oplevelsen med, som også selv har været der.

Nogle større børn kan have glæde af at få tildelt en rolle ved begravelsen, som at bære kisten, servere kaffen, holde tale, vise billeder af afdøde.

Det er vigtigt at tale om den døde og om gode minder, da det kan hjælpe én med at have den døde forælder med sig på en god måde. Det kan være svært. Især kan man lige efter føle sig meget polariseret – der kan enten være tusinde følelser, eller man kan føle sig helt tom. Det kan betyde, at man kan komme til at føle sig forkert, men det er naturlig sorgproces, hvad enten man har stærke eller meget få følelser. Det kan stå på i uger til måneder efter, og man kan i perioder være meget ramt og overvældet eller helt opleve et fravær af følelser, eller det kan svinge, og man kan føle sig meget ustabil.

Syv ud af ti børn og unge kommer godt igennem sorgen med støtte fra deres familie og netværk. Resten kan få brug for kortere eller længerevarende psykologhjælp for at få et hverdagsliv til at fungere godt igen.

Vi er ikke trænede til at tale om døden, og børn og unge kan opleve, at det er svært for andre at forholde sig til, at de har mistet en forælder. Nogle kan blive tavse eller forlegne, der kan opstå akavet tavshed, eller børn kan opleve at blive mødt med ufølsomme kommentarer.

Børn og unge har derfor brug for, at man i familien øver sig i at tale om det, der er sket. Om de tanker og følelser man har i sorgen og om gode minder med den forælder, man har mistet.