Sorgkonferencen 2024 - Program - Det Nationale Sorgcenter

09:30	Ankomst og kaffe
10:00	Velkommen	Claus Fahrendorff, Kommunikationschef i Det Nationale Sorgcenter Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter	Dagen skydes i gang af konferencier Claus Fahrendorff Preben Engelbrekt giver en indflyvning til konferencens vigtige tema
10:15	Et musikalsk indslag om at være pårørende	Selma Higgins, Sangerinde	Den dansk-irske Selma Higgins har udgivet sangen ”A Family”, på baggrund af sine egne oplevelser med sin fars svære og alvorlige sygdomsforløb. Selma fortæller kort om sit budskab med sangen og fremfører her sangen live – et indlæg der på musikalsk vis formidler hvad der kan være på spil, når sygdom rammer familien.
10:30	Hvordan opleves det at være pårørende til en alvorligt syg partner – samtidig med at man har to små børn at tage sig af?	Kristian Ibler, skuespiller, instruktør og forfatter	For Kristian Ibler, hans kone Ida og deres to børn tog livet en alvorlig drejning, da Ida opdagede tre knuder i sit bryst. Kristian fortæller om baggrunden for sin nyligt udkomne bog “Enkemand”.
11:00	PAUSE
11:15	Når børn er pårørende til alvorligt syge forældre og søskende	Claus Fahrendorff, Kommunikationschef i Det Nationale Sorgcenter	Intro til feltet børn og unge pårørende. Præsentation af animationsvideo med opmærksomhedspunkter til fagprofessionelles møde med børn og unge pårørende. Videoen er produceret som del af en styrket indsats i Region Midtjylland i forhold til børn og unge pårørende (2020-2023) og er muliggjort gennem donation og samarbejde mellem Østifterne, Ole Kirk’s Fond og Det Nationale Sorgcenter.
11:25	Inspirationsoplæg 1: Fokus på og samarbejde omkring børn og unge pårørende. Erfaringer fra sygehusregi	Fie Jappe, intensivsygeplejerske og Mette Juul Koefoed, overlæge Intensiv Nord 1 Aarhus Universitetshospital	Børn og unge har gavn af at blive inddraget, når en forælder eller nærtstående er indlagt. Fie Jappe og Mette Juul Kofoed vil dele ud af deres erfaringer i forhold til, hvordan de igennem de sidste par år har lykkedes med at få børn og unge pårørende til at blive en del af en tværfaglig indsats, som nu er en del af den pleje og behandling de tilbyder på afsnittet. Afsnittet har i perioden 2020-2023 samarbejdet med Det Nationale Sorgcenter som en del af Region Midtjylland indsatsen.
11:40	Inspirationsoplæg 2: Fokus på og samarbejde omkring børn og unge pårørende. Erfaringer fra kommunalt regi	Ingunn Søndergaard Jacobsen, Leder af Horsens Sund By og Dorde Bjerregård Petersen, koordinator for Frivillige, Børne- & Ungegrupper, Sorgkoordinator	Konsekvenserne af at have en alvorlig syg forælder, kan minimeres med voksen støtte. Det er derfor afgørende, at de fagprofessionelle som er omkring børnene og de unge har viden om og opmærksomhed på at understøtte børnene og de unge i deres livssituation. Horsens Sund By har gennem en række initiativer sat fokus på at styrke det tværsektorielle samarbejde mellem kommune og region. Kommunen har i perioden 2021-2023 samarbejdet med Det Nationale Sorgcenter som en del af Region Midtjylland indsatsen
12:00	Inspirationsoplæg 3: Region Hovedstaden	Kristine Halling Kehlet, specialkonsulent, Center for Patientinddragelse, Region H og Morten Bruun Pedersen, projektleder i OmSorg, Kræftens Bekæmpelse	Region Hovedstaden, Kræftens Bekæmpelse og Det Nationale Sorgcenter har sammen gennemført projekt Styrket inddragelse og støtte til børn som pårørende i Region Hovedstaden (2020-2023). Formålet med projektet har været at sikre en systematisk opsporing og tidlig indsats og støtte til børn, som er pårørende til en forælder med alvorlig somatisk sygdom. Oplægget formidler projektets erfaringer og indsigter og giver inspiration til, hvordan der på en hospitalsafdeling kan arbejdes med f.eks. arbejdsgange til registrering af børn og med indretning af børnevenlige miljøer.
12:20	Inspirationsoplæg 4: Hvordan kan vi tale med pårørende børn i forskellige aldre	Tina Rathje, psykolog og Mette Bjørnskov, psykolog fra Det Nationale Sorgcenter	Forældre, der rammes af alvorlig fysisk sygdom, er ofte usikre på, hvornår, hvor meget og på hvilken måde de skal inddrage deres børn. De vil gerne skåne børnene for unødige bekymringer og fortæller dem derfor typisk kun i begrænset omfang om sygdom, behandling, bivirkninger og prognose. Både forældre og fagprofessionelle ønsker ofte råd og vejledning om, hvor meget information børn og unge i forskellige aldre bør have, og hvordan de kan tale med børn om forældrenes sygdom? I dette oplæg vil Tina Rathje og Mette Bjørnskov belyse, hvad børn og unge pårørende i forskellige aldre kan have brug for af information ift. deres forældres sygdom. Der introduceres desuden til to konkrete bud på dialogunderstøttende redskaber udviklet af Det Nationale Sorgcenter, som retter sig mod hhv. sundhedsprofessionelle og familier ramt af sygdom; ”Samtaleguide til sundhedsprofessionelle” og ”Pårørendeposen”. Redskaberne er udviklet og afprøvet som en del af samarbejdsprojektet med Kræftens Bekæmpelse og Region Hovedstaden.
13:00	FROKOSTPAUSE
13:30	Inspirationsoplæg 5: Forebyggende familieindsats i sygdomsramte familier	Ditte Lottrup, psykolog ved Børn, Unge & Sorg, Det Nationale Sorgcenter	Børn, Unge & Sorg har gennem mange år tilbudt forebyggende interventioner til børn og unge, som lever med en kronisk eller livstruende syg forælder eller søskende. Gennem en donation fra Sygeforsikringen “danmark” er det i perioden 2023-2027 muligt at tilbyde en forebyggende familieintervention med fokus på støtte til at forbedre relationerne og kommunikationen i familien og forebygge belastningsreaktioner og mistrivsel. Oplægget præsenterer målgruppen, familieindsatsens hovedfokus og eksempler på praksis.
13:50	Inspirationsoplæg 6: Hvad er ventesorg?	Annemarie Dencker er cand.mag. i pædagogik og antropologi og ph.d. i sundhedskommunikation fra Det Nationale Sorgcenter	Mange pårørende oplever sorg, når deres nærmeste bliver ramt af en alvorlig sygdom. Denne form for sorg adskiller sig på flere måder fra sorgen efter et dødsfald og kaldes ventesorg. Annemarie Dencker fortæller om, hvad der særligt karakteriserer ventesorg – og hvad man som fagperson med fordel kan være opmærksom på, når man møder mennesker i ventesorg.
14:20	PAUSE
14:35	Politisk debat: Hvordan sikrer vi bedst, at børn og unge med alvorlig sygdom i familien ikke lades i stikken? Lovgivning eller anbefalinger?	Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter og politiske ordførere Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse Marlene Harpsøe, socialordfører og medlem af sundhedsudvalget for Danmarksdemokraterne og sygeplejerske Therese Berg, socialordfører, medlem af socialudvalget for Socialistisk Folkeparti Rikke Wiwe, kredsnæstforperson i Dansk Sygeplejeråd	Det rammer børn særdeles hårdt, hvis deres forældre og søskende bliver ramt af alvorlig sygdom. Det kan præge deres liv negativt i mange år. I dag får mange børn og unge ikke den nødvendige støtte. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet anbefalinger, som sætter fokus på børn og unge pårørende. Desværre anvendes anbefalingerne ikke systematisk i praksis. Børnene risikerer let at blive overset, fordi ‘ingen har den’, så længe det ikke er en skal opgave. Debattens indhold: Hvert år mister børn i Danmark en af deres forældre. Næsten 125.000 børn og unge oplever i løbet af et år, at en forælder eller søskende rammes af en alvorlig fysisk sygdom. Jo længere tid forældre lever med livstruende sygdomme, desto større og langvarig belastning udsættes deres børn for, og dermed øges risikoen markant for trivselsproblemer, forstyrrelser i udviklingen og komplicerede sorgreaktioner. · Hvordan hjælper vi dette voksende antal af børn og unge, i takt med at et stigende antal danskere får livstruende sygdomme, som vi bliver bedre og bedre til at behandle? · Hvordan styrker vi opsporing og identifikation og hjælp til børn og unge pårørende? · Kan lovgivning på området være en del af løsningen så kommuner og regioner forpligtes til systematisk at opspore og hjælpe børn og unge pårørende?
15:15	Afrunding – og tak for i dag	Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter

I løbet af dagen vil der være små inddragende aktiviteter for alle, såvel fysiske som digitale deltagere.
Programmet er med forbehold for ændringer undervejs.