Besøg vores online tilbud:

SMS

Brevkasse

Chat

Sorglinjen

Sygdommens op- og nedture

I filmen fortæller Børn, Unge & Sorgs psykologer om at leve i en familie med alvorlig sygdom, hvordan familiens hverdag og roller kan ændres, og hvad man skal være opmærksom på i forhold til sine børn, når sygdommen bliver et vilkår i hverdagen.

Op- og nedture

For nogle børn og unge bliver livet med en alvorligt syg forælder til en hverdag, der strækker sig over lange perioder. Måske et helt børne- eller ungdomsliv. Typisk vil der være gode perioder, hvor sygdommen ikke fylder så meget – forælderen har det godt, og familien har planer og aktiviteter sammen. Og der vil være svære perioder med ventetid på prøvesvar, dårlige beskeder og håb, der brister. Der kan være en lang række af behandlinger og kontroller. Forælderen har måske bivirkninger, har det dårligt, har smerter, forandrer sig, eller kan mindre, og indlægges måske i perioder. Planer aflyses, og hverdagen er præget af uvished og uforudsigelighed. Der er ofte følelsesmæssige rutsjeture med svingninger mellem håb, usikkerhed og angst for at miste. Og der er mange praktiske omstruktureringer af familielivet.

En hverdag med sygdom over længere tid kan være belastende. Børnene tager ofte hensyn og vil ikke bebyrde deres forældre med egne problemer – når forældrene nu endelig er glade, eller når de har det svært i forvejen. Derfor kommer nogle børn og unge til at gå alene med deres tanker og bekymringer.

Børn og unges reaktioner og behov

Børn og unge kan reagere på forskellige måder. Det afhænger selvfølgelig af barnet og af familiens situation, men mange oplever i kortere eller længere tid en del af følgende:

  • At være ked af det, føle sig mere sart og nærtagende.
  • At være vred, irritabel, have en kort lunte.
  • At være frustreret over de begrænsninger, som sygdommen medfører.
  • At være bange for at miste.
  • At være mere ængstelig og utryg, måske have svært ved at sove eller blive afleveret i skole.
  • At føle sig magtesløs over ikke at kunne gøre den syge rask.
  • At føle dårlig samvittighed, fx over ikke at hjælpe nok, eller over at blive sur og skændes med den syge forælder.

Nogle børn og unge forbinder ikke deres reaktioner eller vanskeligheder med, at de har en syg forælder. De kan fx tænke, at de burde kunne klare skolen, da det jo ikke er dem, der er syge. Og de kan komme til at føle, at der er noget galt med dem. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på det og tale om tingene.

Som forælder er man rollemodel for sine børn. Hvis de voksne i en familie kun fortæller om deres håb og aldrig om deres bekymringer, eller omvendt, kan det blive sværere for børnene og de unge at forstå variationerne i deres egne reaktioner eller få plads til dem.

Man kan derfor hjælpe sine børn med at få normaliseret følelser og tanker ved bl.a. selv at være åben og vise følelser og tale om dem. Hvis man kan tale om egne tanker og vise egne følelser – i afmålte doser og alderssvarende termer – kan det hjælpe børnene og de unge med at normalisere og håndtere de svære tanker og følelser, som de måtte gå med.

Information i forhold til behandlinger og bivirkninger

Det kan være en god idé, at børnene kommer med til en enkelt behandling, så de ser, hvordan det foregår. Husk at forberede børnene så meget som muligt på situationen: Hvordan ser rummet ud, vil der være andre syge, skal I vente på at komme til osv.

Nogle behandlinger medfører voldsomme bivirkninger, hårtab, opkastning, træthed, oppustethed, vægttab m.m. Prøv at forberede børnene på det – jo mere forberedte de er, jo bedre kan de håndtere det. Bed evt. sundhedspersonalet om at hjælpe med at forklare, hvordan behandlingen virker, hvad bivirkninger er m.m.

Det er også en god idé at informere børnene om de ændringer, sygdomsforløbet og behandlingerne vil medføre for familien. Der kan i perioder være ting, man plejer at kunne gøre, men som man pludselig ikke kan gøre længere.

Besøg på hospitalet

Det kan være svært at komme på besøg på hospitalet. Man ser er andre syge patienter, der er kedeligt, og det er svært at se mor eller far syg. Det er vigtigt, at børnene kommer med på hospitalet, men tal med dem om, hvor ofte de har lyst til at komme med, hvor længe de synes, besøget skal vare, og hvad de har lyst til at lave, når de er der.

Besøgene kan gøres lettere for børnene ved ikke at være for lange og ved, at de har bøger, spil eller lektier med, så de har noget at lave. Det kan også være godt, hvis børnene har en lille ting, de kan gøre for den syge, som fx at hente saftevand eller lignende. Og det kan være rart, hvis man kan være sammen om noget med familien og den syge forælder, mens man er der, fx spise sammen, se tv, fortælle hvad man har lavet siden sidst.

Pligter og opgaver

Magtesløsheden over at se til uden at kunne gøre den syge rask er svær for alle, og børnene kan også føle sig også magtesløse. Derfor kan det være en god idé at give børnene små opgaver i hjemmet, så de oplever at de kan hjælpe til, samtidig med at de bedre kan føle, at de har ”fri” bagefter. Børn vil gerne hjælpe og kan få dårlig samvittighed, hvis de ikke føler, de hjælper. Det skal ikke være for store opgaver eller for mange pligter, men opgaver tilpasset barnet og barnets alder.

Samtidig kan der være en risiko for, at nogle børn udvikler sig til små voksne alt for tidligt. Her har børnene brug for, at forældrene hjælper dem med ikke at påtage sig et for stort ansvar.

Teenagebørn

Har man teenagebørn, er det vigtigt at give plads til deres naturlige udvikling og løsrivelse. Det er vigtigt at give plads til, at de i gode perioder kan være teenagere og være uenige og sætte sig op mod jer, som man normalt gør som teenager. Mange teenagere kommer i højere grad til at tage hensyn og binde sig til hjemmet. Nogle bliver små sygeplejersker, og det er et ansvar børn og teenagere ikke skal have. Det er også vigtigt at støtte dem i at komme ud og være sociale med deres jævnaldrende og have et så almindeligt børne-/ungdomsliv som muligt.

Andre børn og unge kommer til at ”flygte” og er næsten aldrig hjemme, fordi de oplever det for svært at være derhjemme, hvor de bliver konfronteret med sygdommen og måske med voksne, der er kede af det. Nogle ”flygter” også i hjemmet ved fx altid at være på værelset med en computer og aldrig være sammen med familien eller ved konstant at holde sig i gang med aftaler, computer osv. Nogle har behov for at holde livet med forælderens sygdom helt adskilt fra deres øvrige liv og undlader fx at fortælle det til klassen eller vennerne.

Det kan give ro og energi at finde oaser, hvor man kan holde pauser fra sygdommen. Men hvis man slet ikke kan forholde sig til sygdommen og familien, bliver det i længden meget opslidende. Børnene og de unge har oftest også et ønske om at kunne være sammen med den syge forælder, men de har brug for hjælp til det. Det kan sommetider hjælpe, hvis man som forælder sørger for at give plads til at lave ting sammen, der ikke handler om sygdom.

Opdragelse i en svær tid

Når en i familien er alvorligt syg, kan det være svært at stille krav til børnene. Man er ofte selv i underskud og synes, det er synd for børnene. Børnene er, som de voksne, måske bange for fremtiden og reagerer på det. Derfor kan det være svært at fortsætte sin opdragelse af barnet som hidtil, men det er vigtigt så vidt muligt at fortsætte opdragelsen af børnene som hidtil. Manglende rammer og struktur gør børnene endnu mere utrygge. Så meget stabilitet, struktur og forudsigelighed som muligt i hverdagen kan være med til at dæmpe angst og uro.

FEEDBACK

Vi vil være meget taknemmelige for at høre om dit udbytte af film og informationer til forældre ved sygdom i familien. Følg linket herunder for at besvare de i alt syv spørgsmål.

Gå til spørgeskemaet