Når dit barn er 13–27 år og lever med ventesorg

”Der er mange, der har en idé om, at start 20’erne er den bedste tid af dit liv, og dér hvor man er mest fri – og sådan er det ikke for alle.”

Da Charlotte var 18 år, blev hendes mor alvorligt syg med spiserørskræft. I årene efter oplevede Charlotte, hvordan ventesorgen skabte en stor omvæltning i, hvad hun selv ser som hendes formative ungdomsår. Nu fyldte ting som ventesorg og usikkerheden over, hvad der skulle ske. Som hun selv beskriver, kan en syg forælder, skabe en distance mellem en selv og ens omgangskreds, da fokus nu ligger et andet sted end skolen, socialt liv og studentertid.

”Hver dag, med hende, er en gave, som jeg aldrig vil tage for givet.”

Siden Majas mor blev erklæret uhelbredelig syg, lever hun i et konstant spænd mellem håb og frygt – i ventesorgen. ”Det føles som en balancegang mellem at ville holde fast og samtidig øve sig i en dag at skulle give slip.” At være pårørende til én, som er uhelbredelig syg, har for Maja ændret hendes perspektiv på, hvordan de skal leve, i den sidste tid de har sammen. ”Jeg begyndte at handle ud fra kærligheden – ikke frygten, men med en voldsom bevidsthed om, at alt kunne ændres på et øjeblik.” I familien har de altid kunne tale ærlig om alt, og samtalerne om alt det, man normalt ikke tør tale om – frygten, sorgen, døden – har gjort det mere trygt at være i ventesorgen.

”At passe min døende far var som den sidste kraftanstrengelse i slutningen af et maraton, jeg var tvunget til at gennemføre. Men målstregen var ikke en sejr. Det var en afgrund.”

Da Irmelin var 20 år gammel, donerede hendes mor sin ene nyre til Irmelins far, som led af fremskredent nyresvigt. Operationen lykkedes og familien fik et kort øjebliks ro og håb. Men allerede året efter fik hendes far konstateret kræft. De næste fem år var præget af stor turbulens: ”Hver gang der var håb, blev det afløst af frygt, fordi sygdommen spredte sig igen og igen.” For Irmelin, var som at gribe ud efter noget, der forsvandt mellem hænderne på hende. ”Med alt hvad jeg havde, klamrede jeg mig til tanken om, at hans helbredelsen ville blive bedre – som om, at jeg kunne holde ham i live med ren viljestyrke.” Under sygdomsforløbet havde Irmelin svært ved at spørge sin far, hvordan han havde det – af frygt for at forstærke den smerte hun mærkede i ham. Først senere forstod hun, at smerten især handlede om sorgen over at skulle forlade hende og hendes mor.

”Jeg har følt mig meget alene, ikke fordi folk ikke har været der for mig, men fordi de på ingen måde har kunne sætte sig ind i det, jeg har været igennem”

Da Jasmine er 19 år, dør hendes mor, efter at have været syg i 10 år. Hendes mor brugte meget energi på, ikke at lade sygdommen fylde derhjemme, klagede sjældent over smerter, og Jasmine var så vidt muligt ikke med på hospitalet. Alligevel har sygdommen præget Jasmines barndom. ”Min mor blev syg, da jeg var 10 år gammel, så jeg kendte ikke til så meget andet. Men jeg kunne mærke, at min familie ikke var helt ligesom de andre børns – og det kunne føles ensomt.”

”Jeg fik fysisk ubehag i halsen, når min mor gerne vil snakke med os om det”.

Før Lasses mor døde, var hun syg i 2,5 år med en hjernetumor. Her kom ventesorgen allerede i bølger, da der var gode og dårlige perioder, nogle med mere håb end andre. For Lasse, var uvisheden svær, og han følte et stort behov for at vide alting. ”Hver 3. måned, når der var en god tilbagemelding, så var man jo glad i nogle uger, og så begyndte man bare at kigge frem mod næste tjek.” Med de gode og dårlige perioder, fulgte også uvisheden om sygdommen og døden, som for Lasse var svært at tale højt om – selv over for hans mor.