Når dit barn er 13–27 år og lever med ventesorg

”At leve i ventesorg for mig, var som at leve i en konstant frygt.”

Da Katrines far bliver syg, går hun på gymnasiet og skal nu navigere i den uforudsigelighed, der er omkring sygdommen og som fylder i ventesorgen. Samtidig prøver hun at planlægge fremad med eksamener, arrangementer og ture i 3.g. ”Det var meget svært for mig, ikke at vide, om jeg havde en far i morgen eller, hvordan hans sygdom forværrede hans helbred.” Det er, som om hun lever i to verdener: en verden i skolen, hvor hun udadtil fremstår glad, og en verden derhjemme, hvor hun skal forholde sig til sin fars sygdom.

“Jeg synes, at ventesorgen var utrolig svær at være i, da jeg nok mest af alt havde brug for at holde fast i håbet om, at han ikke skulle dø. Selvom jeg inderst inde godt vidste, at det var sandheden.”

Fra Emilia bliver konfirmeret, til hun bliver student, er hendes far i et sygdomsforløb. I en alder, hvor man går igennem nogle skelsættende år, er Emilia tvunget til at forholde sig til sin fars sygdom og døden. ”Selvom jeg inderst inde godt vidste, at han skulle dø, var det nemmere for mig at være i ventesorgen, hvis jeg holdt fast i håbet om, at han ikke skulle dø.”

”Der var den konstante dårlige samvittighed over at kunne køre væk fra min mor og hjem til mit eget, og derved få en pause fra sygdommen.”

I halvandet år er Katrines mor uhelbredelig syg, og for Katrine er ventesorgen og uvisheden ulidelig at være i. Ventesorgen gjorde hende træt og stresset og medførte en konstant dårlig samvittighed. Uvisheden om ikke at vide, om der ville gå måneder eller år, gjorde, at den dårlige samvittighed hele tiden dukkede op, når hun ikke var sammen med sin mor. Samtidig skulle Katrine fortsat passe sit eget liv og arbejde oveni, at hun ville være der for hendes mor.

”Jeg ville ønske at folk vidste, at man i ventesorgen kan være glad og smile, men samtidig også være enorm ked af det.”

Inden Anne Simones far dør, gennemgår han et sygdomsforløb, der på kort tid forværres og medfører stor uvished for hende. Her mærker Anne Simone ventesorgen – hvad skulle der ske? Hvornår ville det være sidste gang, han trak vejret?
”Jeg synes, det sværeste var, at man på ingen måde kunne forberede sig på, hvad der skulle ske.”
For Anne Simone fyldte balancen, mellem at nyde den sidste tid med sin far og samtidig være ung og skulle leve sit liv, meget. Hun oplevede, at hun som pårørende satte sit eget liv på pause for at være der for sin far.

“Det sværeste var ikke at vide, hvor lang tid der ville gå, før både min mor og jeg fik fred. Det føltes bare som én lang mørk tunnel.”

Lises mor fik konstateret sklerose, da Lise var nyfødt, og det er derfor en sygdom, der har fyldt gennem hele hendes opvækst. Da hun er 18 år, får hendes mor et voldsomt skleroseattack, der skader hendes hjerne, og som hun aldrig kom ovenpå, før hun fire år senere døde.
I de fire år mærkede Lise meget til ventesorgen – det var erkendelsen af, at hendes mor ikke ville blive sig selv igen, og at der ikke var noget at gøre. Tankerne slog hende ud af kurs og gjorde hende utrolig vred.
“Jeg tror, at vreden fyldte så meget, fordi min mor stadig var her. Så jeg følte ikke, at jeg kunne sørge ordentligt. Jeg kunne bare vente på, at det uundgåelige skete.”

”Jeg fik fysisk ubehag i halsen, når min mor gerne vil snakke med os om det”.

Før Lasses mor døde, var hun syg i 2,5 år med en hjernetumor. Her kom ventesorgen allerede i bølger, da der var gode og dårlige perioder, nogle med mere håb end andre. For Lasse, var uvisheden svær, og han følte et stort behov for at vide alting. ”Hver 3. måned, når der var en god tilbagemelding, så var man jo glad i nogle uger, og så begyndte man bare at kigge frem mod næste tjek.” Med de gode og dårlige perioder, fulgte også uvisheden om sygdommen og døden, som for Lasse var svært at tale højt om – selv over for hans mor.

”Jeg kæmpede en indre kamp med vrede, da det var ensomt at føle sig så alene med alle følelserne.”

Da Signe Maria er 25 år, bliver hendes far syg, og hun føler, at hun lever et dobbeltliv. At jonglere mellem ungdomslivet med fester og hygge med veninderne og også stå på hospice med sin mor og søskende var en ensom balance. Ingen af hendes veninder havde haft sorgen så tæt inde på livet, og Signe Maria følte derfor, at hun gik alene med alle følelserne og usikkerheden for, hvad der skulle ske.

”Jeg har følt mig meget alene, ikke fordi folk ikke har været der for mig, men fordi de på ingen måde har kunne sætte sig ind i det, jeg har været igennem”

Da Jasmine er 19 år, dør hendes mor, efter at have været syg i 10 år. Hendes mor brugte meget energi på, ikke at lade sygdommen fylde derhjemme, klagede sjældent over smerter, og Jasmine var så vidt muligt ikke med på hospitalet. Alligevel har sygdommen præget Jasmines barndom. ”Min mor blev syg, da jeg var 10 år gammel, så jeg kendte ikke til så meget andet. Men jeg kunne mærke, at min familie ikke var helt ligesom de andre børns – og det kunne føles ensomt.”

”På et tidspunkt satte jeg hende fri i mit hjerte. Lille skat – min elskede datter. Jeg ønsker ikke, at du skal lide mere. Og det er de sværeste tanker, jeg har tænkt. At nu må du godt slippe – min datter – mit lys.”

Helles datter Katrine døde af kræft som 35-årig. Katrines sygdomsforløb sidder stadig i Helle – den voldsomme sorgfuldhed og den store afmagt ved ikke at kunne gøre noget for sin datter. Men bare være der for hende.
”At vide, at mit barn, min datter, skal dø. At være i et følelsesmæssigt kaos. Der konstant svinger mellem HÅB og rædsel. Angst for næste prøvesvar. Glæder, når der er gode nyheder. Rædsel og total afmagt når prøvesvarene er negative.”

”Man skal tale om alt, og det gjorde vi – også om tiden efter døden og hvad der skulle ske”

Anne-Dortes datter, Amalie, fik transplanteret nye lunger som følge af en sygdom, der havde sat sig på lungerne. Efter 2 år fik Amalie desværre en afstøddelse af sine nye lunger. Hun flytter på hospice til lindrende pleje. For der er ikke mere at gøre. I den tid talte de om alt – hvad der skulle ske, hvad sker der, når man dør, hvordan skulle begravelsen være.
Det er en tid, hvor Anne-Dorte mærker meget til ventesorgen, og som pårørende ser hun, hvor vigtigt det er også at lade sig selv tage en pause.
”Hav ikke dårlig samvittighed over at holde en pause og gå væk og drikke en kop kaffe – det har du brug for som pårørende.”

”Hver dag, med hende, er en gave, som jeg aldrig vil tage for givet.”

Siden Majas mor blev erklæret uhelbredelig syg, lever hun i et konstant spænd mellem håb og frygt – i ventesorgen. ”Det føles som en balancegang mellem at ville holde fast og samtidig øve sig i en dag at skulle give slip.” At være pårørende til én, som er uhelbredelig syg, har for Maja ændret hendes perspektiv på, hvordan de skal leve, i den sidste tid de har sammen. ”Jeg begyndte at handle ud fra kærligheden – ikke frygten, men med en voldsom bevidsthed om, at alt kunne ændres på et øjeblik.” I familien har de altid kunne tale ærlig om alt, og samtalerne om alt det, man normalt ikke tør tale om – frygten, sorgen, døden – har gjort det mere trygt at være i ventesorgen.

”Ventesorg er en følelse af afmagt og ensomhed. Følelsen af, at resten af verden lever lykkeligt videre, mens din falder sammen gang på gang.”

Da Albertes far er syg, bliver hun ramt af en uvirkelig følelse, som hun ikke ved, hvad er. Hendes far er der stadig, men alligevel venter hun på døden uden at vide, hvad det kommer til at betyde.
I ventesorgen føler hun, at hun lever to parallelle liv: Ét, hvor alt er normalt med varme, latter og glæde, og ét, hvor døden og bekymringer fylder alt.
”Man lærer at glæde og tristhed ikke udligner hinanden. Man kan være lykkelig, men samtidig være knust indeni.”

”Der er mange, der har en idé om, at start 20’erne er den bedste tid af dit liv, og dér hvor man er mest fri – og sådan er det ikke for alle.”

Da Charlotte var 18 år, blev hendes mor alvorligt syg med spiserørskræft. I årene efter oplevede Charlotte, hvordan ventesorgen skabte en stor omvæltning i, hvad hun selv ser som hendes formative ungdomsår. Nu fyldte ting som ventesorg og usikkerheden over, hvad der skulle ske. Som hun selv beskriver, kan en syg forælder, skabe en distance mellem en selv og ens omgangskreds, da fokus nu ligger et andet sted end skolen, socialt liv og studentertid.

”At passe min døende far var som den sidste kraftanstrengelse i slutningen af et maraton, jeg var tvunget til at gennemføre. Men målstregen var ikke en sejr. Det var en afgrund.”

Da Irmelin var 20 år gammel, donerede hendes mor sin ene nyre til Irmelins far, som led af fremskredent nyresvigt. Operationen lykkedes og familien fik et kort øjebliks ro og håb. Men allerede året efter fik hendes far konstateret kræft. De næste fem år var præget af stor turbulens: ”Hver gang der var håb, blev det afløst af frygt, fordi sygdommen spredte sig igen og igen.” For Irmelin, var som at gribe ud efter noget, der forsvandt mellem hænderne på hende. ”Med alt hvad jeg havde, klamrede jeg mig til tanken om, at hans helbredelsen ville blive bedre – som om, at jeg kunne holde ham i live med ren viljestyrke.” Under sygdomsforløbet havde Irmelin svært ved at spørge sin far, hvordan han havde det – af frygt for at forstærke den smerte hun mærkede i ham. Først senere forstod hun, at smerten især handlede om sorgen over at skulle forlade hende og hendes mor.

“Jeg havde så svært ved helt at tro på, hvor syg han var – han så jo sund og rask ud.”

Da Jane møder kæresten Niller, fortæller han hende fra starten, at han er uhelbredeligt syg, og de vælger kærligheden frem for sygdom og bekymringer. Der går desværre ikke lang tid, før han får besked om, at behandlingen ikke længere virker, og at han nu skal have palliativ behandling.
I den tid har Jane svært ved at tro på, at han er så syg, selvom hun kender fakta. Men efter noget tid begynder det at gå stærkt, og Jane kan se, hvor meget han har tabt sig, og hvor træt han er.
“Det var så hårdt og voldsomt, og jeg var i en underlig choktilstand.”