Hvad er ventesorg?

Ventesorg er den sorg, der opstår, når én tæt på bliver alvorligt syg – og vi ikke ved, hvad fremtiden bringer.

Når én, vi holder af, bliver alvorligt syg, kan det vække mange følelser og bekymringer – og det påvirker os forskelligt. Hvordan vi reagerer afhænger blandt andet af, hvordan vi plejer at håndtere belastninger i livet, og om vi oplever støtte fra vores netværk. Også relationen til den syge, vores rolle i omsorg og pleje, og hvor alvorlig sygdommen er, spiller ind.

Usikkerheden undervejs kan være svær at bære. Måske får den syge det værre, bedre – eller bare anderledes. Måske ændres behandlingsplanen undervejs. Der kan være en gradvis forværring, der ændrer relationer, roller, fremtidsdrømme og hverdagsrutiner.

Når sygdommen er alvorlig og uvisheden stor, kan man opleve dét, vi kalder ventesorg – en sorg, der opstår i den tid, hvor man står tæt på sygdom, tab og risiko for at miste, uden at vide, hvad udfaldet bliver. Antallet af pårørende til alvorligt somatisk syge i Danmark er stigende, og derfor er der flere og flere, der kan identificere sig med begrebet.

Ventesorg er den sorg, man kan opleve, når én tæt på er alvorligt syg, og man lever med uvished, frygt og forandringer. For nogen giver begrebet rigtig god mening – men det er ikke alle, der synes, det passer på dem.

Reaktioner på ventesorg – følelsesmæssigt, fysisk og mentalt

De reaktioner, vi oplever som pårørende, ligner ofte dem, vi kender fra sorgen efter et dødsfald. Men ventesorg har også sine egne mønstre – påvirket af uvished, håb, frygt og ansvar.

Følelsesmæssige reaktioner: Chok, tristhed, bekymring, vrede, ensomhed og magtesløshed. Du kan opleve skyld over at være den, der ikke er syg – eller over tanker som lettelse midt i det svære. Håb og fortvivlelse kan skifte i takt med sygdommens udvikling.
Fysiske reaktioner: Kroppen kan reagere med træthed, søvnproblemer, spændinger, smerter eller ændret appetit. Tankerne kan gøre det svært at falde i søvn – særligt når angsten for fremtiden fylder.
Kognitive reaktioner: Tankemylder, koncentrationsbesvær, glemsomhed eller følelsen af mental udmattelse. Bekymringer for sygdommens forløb og fremtiden uden den, du holder af, kan tage meget plads.
Adfærdsmæssige reaktioner: Nogle trækker sig tilbage, mens andre fylder kalenderen med aktiviteter for at holde fast i hverdagen. Du kan opleve, at du vælger samvær med den syge frem for andre sociale relationer – eller omvendt mærke et behov for små frirum.
Eksistentielle reaktioner: Du kan stille spørgsmål som: Hvad er meningen? Hvorfor rammer det os? Det er almindeligt at føle sig alene, at tvivle på retfærdigheden og søge efter noget at tro på midt i det uforudsigelige.

At balancere mellem sygdom og hverdag

To-proces modellen fra sorgforskningen – som du finder her på siden – beskriver, hvordan vi som pårørende pendulerer mellem to livsspor: et sygdomsspor og et hverdagsspor.

I sygdomssporet fylder sygdommen det hele. Det kan være lige efter en diagnose, under behandling, eller når nye svar skaber utryghed. I hverdagssporet fylder det almindelige liv – med arbejde, små pauser og planlagte begivenheder. Nogle dage fylder sygdommen meget. Andre dage næsten ikke.

Det er individuelt, hvordan vi bevæger os mellem de to spor – og hvordan vi bedst finder en balance. Det handler ikke om at vælge det ene fra. Men om at kunne være til stede både for den, der er syg – og for os selv.

To-proces modellen udviklet af Det Nationale Sorgcenter efter Stroebe & Schut

Læs mere om ventesorg

Eksempler på tanker og følelser som pårørende

Gør jeg nok? Skyldfølelse kan opstå – selv når vi gør alt, hvad vi kan.
Jeg føler mig forandret. Alvorlig sygdom tæt på kan ændre, hvordan vi ser livet.
Uvished fylder. Uvished over lang tid kan tære på overskuddet.
Ingen forstår, hvordan jeg har det. Vi kan føle os alene – også blandt andre.

Jeg kan ikke bare ignorere deres opkald, selvom jeg måske er igang med noget.. For hvad nu hvis… Jeg kan ikke lide hvis de er alene, for hvad hvis der sker en af dem noget og de ikke kan få hjalp.. Jeg ville ønske jeg kunne være hos dem altid og hjælpe dem med alt..
Mand på 23 år til Brevkassen

Til dig der har…

… en syg forælder

Relationen mellem barn og forælder ændrer sig, når en forælder bliver syg. Som barn har vi brug for vores forældre som tryg base. Som voksen kan vi stadig længes efter deres betingelsesløse støtte. Sygdommen kan vende rollerne: Du kan opleve, at du skal tage dig af praktiske opgaver eller yde pleje, som føles uvant – og nogle gange grænseoverskridende. Det er helt naturligt, at det føles som et stort ansvar.

… en syg partner

Når en partner bliver alvorligt syg, flytter sygdommen med ind i parforholdet. Hverdagen ændrer sig – opgaver skal fordeles anderledes, og det praktiske ansvar kan pludselig ligge på den raske. Det kan skabe ubalance og konflikter. Måske opdager I sider af hinanden, der tidligere var gemt væk. Samtale og åbenhed er vigtige redskaber – både til at forstå hinanden og komme tættere på i en svær tid.

… en syg søskende

En søskendes sygdom rammer ofte hårdt – uanset alder. Bekymringer for fremtiden blander sig med savnet efter, hvordan søskendeforholdet var før. Nogle oplever jalousi, fordi den syge får mest opmærksomhed. Især børn og unge kan føle sig glemt og mindre elsket, hvis de som raske “træder ind i skyggen”. Det kan også være svært at planlægge hverdagen, når sygdommen forstyrrer det, man havde glædet sig til.

… et sygt barn

Når et barn bliver alvorligt syg, vendes alt på hovedet. Fokus rettes mod behandling, håb og overlevelse. Som forælder kan alt andet føles ligegyldigt. Hverdagen fyldes af hospitalsbesøg, ventetid og uro. Søskende mærker også presset, og parforholdet kan blive sat under pres. Husk: Du er klippen for dit barn – men du må også tage imod støtte fra andre, der kan aflaste og skabe små frirum.

Læs om vores tilbud til dig som pårørende

Gode råd til dig, der står tæt på en alvorligt syg

Accepter dine grænser – Du kan ikke overkomme det hele. Prøv at finde ud af, hvad der er vigtigst lige nu.
Skab pauser fra sygdommen – Giv dig selv lov til at trække vejret og hente energi.
Tal om det, I går igennem – Både følelser og praktiske forhold fylder. Giv plads til begge dele.
Del dine tanker med andre – En ven, kollega eller fagperson kan være et vigtigt vidne til det, du går igennem.
Sig det, du har på hjerte – Hvis noget er vigtigt at få sagt, så sig det mens tid er.

Gode råd til dig, der kender en pårørende

Tænk over, hvad du selv har overskud til – og sig det ærligt.
Lyt og spørg nysgerrigt ind. Vis, at du gerne vil forstå.
Spørg, hvordan du kan støtte. Det er bedre end at gætte.
Tilbyd konkret hjælp. Mad, transport eller pasning – det gør en forskel.
Tag initiativ. Den pårørende har måske ikke overskud til selv at række ud.
Vær tydelig: Jeg er her. Og vis det med handling.
Skab pusterum. Foreslå aktiviteter, der giver små pauser midt i det svære.

Vil du vide mere om sorg hos efterladte?