At pendulere mellem sygdom og hverdag
Børn og unge, der lever med en alvorligt syg nærtstående, kan pendulere mellem to spor: et hverdagsspor og et sygdomsspor. Dette kaldes for to-procesmodellen.
I hverdagssporet er opmærksomheden rettet mod skole, dagtilbud, fritidsaktiviteter, venner og andre dele af livet, der skaber struktur, genkendelighed og normalitet i hverdagen. Selvom sygdommen kan fylde i baggrunden, har børn og unge også brug for pauser fra bekymringerne og mulighed for at opleve glæde, leg og fællesskab.
I sygdomssporet er opmærksomheden rettet mod sygdommen og de følelser, der følger med. Det kan være sorg, bekymring, uvished, savn eller frygt for fremtiden. Mange savner den hverdag og det familieliv, de kendte før sygdommen, og bliver mindet om det, sygdommen har forandret eller begrænset.
At pendulere mellem de to spor kan være en naturlig måde at håndtere en belastende livssituation på. Barnet eller den unge kan derfor have brug for både støtte til at forholde sig til sygdommen og mulighed for at deltage i et almindeligt hverdagsliv.
Det kan være belastende for barnet eller den unge at være fastlåst i det ene spor gennem længere tid. Hvis opmærksomheden konstant er rettet mod sygdommen, kan egne behov, udvikling og deltagelse i hverdagslivet træde i baggrunden. Omvendt kan det også være belastende, hvis der ikke bliver plads til at forholde sig til sygdommen og de svære tanker og følelser, den kan vække. Muligheden for at bevæge sig mellem de to spor kan hjælpe barnet eller den unge med at tilpasse sig den ændrede livssituation.
I videoen fortæller Aya om, hvordan hun hellere vil blive hjemme hos hendes mor, end at tage ud og være sammen med venner.
I videoen forklarer Maria, hvad der kan være på spil for Ara, og hvordan man kan støtte hende.
Opmærksomhed i forhold til mindre børn
Mindre børn pendulerer ofte hurtigt mellem de to spor. Det er derfor helt normalt, at et barn det ene øjeblik er meget ked af det og kort efter er optaget af leg og latter. Legen er ikke et udtryk for, at barnet har glemt sygdommen eller ikke er berørt – den er en naturlig måde at regulere belastningen på.
På hospitalet kan du opleve et barn, der løber rundt og leget på gangen, selvom en forælder eller søskende er alvorligt syg. I daginstitutionen eller skolen kan barnet pludseligt blive stille eller ked af det midt i en leg for kort efter at vende tilbage til fællesskabet. Begge reaktioner er normale. Du kan understøtte denne pendulering ved både at skabe plads til samtaler om sygdommen og samtidig støtte barnet eller den unge i at fastholde hverdagens relationer og fællesskaber. Begge spor er nødvendige og bidrager til barnets eller den unges mestring af situationen.
Refleksionsøvelse:
Hvordan kan du i dit arbejde understøtte, at børn og unge kan pendulere mellem sygdomssporet og hverdagssporet?
Hvis du arbejder på et hospital – er der mulighed for, at børnene og de unge kan trække sig fra det, der er svært? Mange afdelinger har forskellige aktiviteter for børn og unge – eksempelvis tegnepapir, perler, puslespil o.lign.
Hvis du møder barnet og den unge i deres hverdag – hvilke muligheder er der for, at barnet eller den unge kan trække sig, hvis de får brug for dette?
Hør Oscar fortælle, hvorfor han ikke er så meget hjemme og hellere bliver lidt længere ude.
I videoen forklarer Anne, hvorfor Oscar reagerer, som han gør, og hvordan man bedst kan være der for den unge.
Hvor møder du børn og unge pårørende i dit arbejde?