Når sygdommen bliver en del af hverdagen
For mange familier bliver alvorlig sygdom en del af hverdagen. Det gælder særligt, når et sygdoms- og behandlingsforløb strækker sig over længere tid, eller når sygdom eller en ulykke medfører varige fysiske, psykiske eller kognitive følger. Opmærksomheden kan i perioder være rettet mod den, der er syg, og der kan opstå ændringer i roller, ansvar og samspil i familien.
For børn og unge kan forandringerne betyde, at deres egne behov i perioder træder i baggrunden. De kan opleve, at forældrene har mindre overskud, nærvær eller tid til at imødekomme børnenes behov, og nogle børn og unge påtager sig et større ansvar i hjemmet eller bekymrer sig om den syge.
Den ændrede hverdag kan påvirke børn og unges trivsel på forskellige måder. Nogle finder nye måder at håndtere hverdagen på, mens andre kan reagere med bekymring, uro, tristhed, tilbagetrækning eller et øget behov for støtte. Reaktionerne kan variere over tid og blandt andet afhænge af sygdomsforløbet, familiens ressourcer og den støtte, barnet eller den unge får.
I videoen kan du høre Alexandras tanker om at føle sig dummere. Hvordan hun læser den samme side igen og igen, uden at forstå det. Hendes hjerne tænker hele tiden på det derhjemme.
Hør Maria forklare, hvordan sygdom i hjemmet kan påvirke unges skolegang.
Løbende inddragelse af barnet /den unge
Det er vigtigt at være opmærksom på, at børn og unge fortsat har behov for at blive set, hørt og inddraget i det, der sker i familien. Nogle børn og unge spekulerer meget på, om den syge er blevet dårligere. For eksempel kan træthed eller ændret adfærd hos den syge give anledning til bekymring hos barnet/den unge.
Hvis barnet mangler information, kan det danne sine egne forklaringer, som kan være mere skræmmende end virkeligheden. Derfor er det hjælpsomt, at forældrene tydeligt fortæller, at barnet vil få besked, hvis noget ændrer sig.
Det kan skabe tryghed og mindske behovet for hele tiden at holde øje med tegn på forværring. En konkret hjælpesætning til forældrene kan være: ”Jeg fortæller dig alt det, jeg ved. Jeg ved ikke alt, men når jeg får ny viden, fortæller jeg det til dig.”
Særlig opmærksomhed i forhold til teenagere
Mange unge har planer om efterskole og udlandsophold. Når en forælder eller søskende er alvorligt syg, kan det dog være en vanskelig beslutning, hvorvidt man kan tage af sted. Den unge kan ønske at følge sine planer og samtidig føle bekymring eller skyld over at forlade familien.
Du kan støtte familien i at tale om den unges ønsker og bekymringer. Hjælp dem med at aftale, hvordan de holder kontakt, hvem der giver besked ved væsentlige ændringer i sygdommen, og hvad den unge ønsker at vide. Tal også om, hvad der skal ske, hvis den syge får det værre eller dør, mens den unge er væk, herunder muligheden for at vende hjem. Konkrete aftaler kan skabe tryghed for hele familien.
Fastholdelse af kendte rutiner og strukturer
Når en forælder eller en anden nærtstående er alvorligt syg, kan det være vanskeligt for familien at fastholde hverdagens vante rutiner og struktur.
En genkendelig og forudsigelig hverdag kan være en vigtig kilde til tryghed for børn og unge. Derfor er det som udgangspunkt hensigtsmæssigt at fastholde kendte rutiner og tydelige rammer – både hjemme, i dagtilbud eller skole og i fritidslivet. Det kan skabe stabilitet og give barnet eller den unge en oplevelse af kontinuitet i en hverdag præget af forandringer.
For nogle børn kan det opleves som et frirum at komme i skole, mens det for andre børn er svært at skulle forlade hjemmet. For de børn og unge, der har svært ved at skulle afsted, kan det være en stor hjælp at lave individuelle aftaler med barnet/den unge. Det kan være, at der i en periode er behov for nedsat skema eller øget fleksibilitet i skolen.
Hvis familiens ressourcer er begrænsede, kan netværket eller relevante støttemuligheder inddrages. Det kan eksempelvis være hjælp til transport eller andre praktiske opgaver, så barnet eller den unge fortsat har mulighed for at deltage i de aktiviteter og fællesskaber, der har betydning for dem.
Opmærksomhed vedr. ændret rollefordeling
Når alvorlig sygdom bliver en del af familiens hverdag, kan rollefordelingen i hjemmet ændre karakter. Mange børn og unge får nye opgaver, som kan være nødvendige for, at hverdagen hænger sammen. Mange børn og unge vil også gerne hjælpe til i hjemmet, og det kan være vigtigt for dem at opleve, at de gør en forskel.
Det er vigtigt at være opmærksom på, om de opgaver eller roller, som barnet påtager sig, tager overhånd. De skal være alderssvarende og give plads til, at barnet eller den unge fortsat leve et barndoms- eller ungdomsliv.
Hvad vil du gerne vide mere om nu?