Hvis sygdommen bliver uhelbredelig
Ved uhelbredelig sygdom kan levetiden være få måneder eller flere år. Uanset dette, skal børn informeres om sygdommens prognose, så de kan forberede sig.
Mange børn og unge gør sig tanker om, hvorvidt deres forælder eller søskende kan dø af sygdommen. Det kan være tanker om fremtiden, hvordan den sidste tid bliver, og hvordan livet bliver uden den syge. Nogle undlader at spørge ind til dette, fordi de er bange for svaret, ikke ønsker at gøre den syge eller andre i familien kede af det eller at tage håbet fra den syge og dem selv.
Du kan støtte forældrene i at tale ærligt og alderssvarende med børnene om sygdommen og dens mulige udvikling. Det er vigtigt, at forældrene undgår at give løfter, de ikke kan være sikre på at kunne holde. Hvis sygdomsforløbet er uafklaret, kan de i stedet sætte ord på usikkerheden og fortælle barnet, hvad de ved, og hvad de endnu ikke ved.
Hør Julie fortælle om usikkerheden over, om hendes mor er der til de store mærkedage
Hør Anne forklare Julies reaktioner og følelser
Hvad forældrene kan sige afhænger naturligvis af sygdom og prognosen:
- Hvis man ved, at den syge dør af sygdommen på et tidspunkt, kan forældrene svare: “ja, x kommer til at dø af sygdommen, men det er ikke nu”. Fortæl om prognose og evt. livsforlængende behandling.
- Nogle får besked om, at sygdommen er uhelbredelig, men at lægerne forventer, at den syge kan leve længe med sygdommen. I så fald kan forældrene sige til børnene, at de vil fortælle dem, hvis der sker vigtige ændringer med sygdommen. På den måde kan man hjælpe børnene med at undgå løbende at være bange for, at deres forælder eller søskende dør.
- Børn kan være bekymrede for, at den syge dør lige pludselig, fx mens de er i skole. Hvis det ikke er en reel risiko, kan det hjælpe at fortælle dem, at man forventer at vide det nogen tid i forvejen, og at man nok skal fortælle dem det til den tid.
- Er den syge døende, bør man som forælder fortælle det til sine børn. Hvis de ikke gør det, kan børnene opleve det som et tillidsbrud, når dødsfaldet sker. At tale om døden kan hjælpe børnene med at forberede sig på det. Det kan også hjælpe familien med at prioritere gode stunder sammen.
Omkring dødsfaldet
Når det står klar, at den syge skal dø, opstår der hos mange børn og unge en usikker i forhold til den tid, der kommer.
Som fagprofessionel på et hospital, kan du tale med forældrene om, hvorvidt børnene og de unge pårørende kender til prognosen og den forestående død.
Du kan støtte forældrene i at tale konkret med deres børn og unge om, hvordan de tror, tiden op til selve dødsfaldet kommer til at forløbe. Ønsker børnene at være til stede, når den syge dør? Og er der noget bestemt, de gerne vil gøre? Forældrene kan fortælle barnet, at de gerne vil tage hensyn til deres ønsker, men det er vigtigt, at de ikke lover noget, de ikke kan holde. For mange børn og unge kan dette opleves som et stort tillidsbrud.
Giv tid til at sige farvel – hellere lidt for tidligt end for sent. Snak om barnet eller den unge om, om der er noget, de ønsker at sige, gøre, fortælle eller spørge om, imens tid er.
Det kan være en hjælp at forberede barnet eller den unge konkret på, hvordan afdøde eller rummet ser ud.
Tving ikke barnet eller den unge, hvis de ikke ønsker at se den afdøde. Nogle forældre tager billeder, som barnet eller den unge kan se på et senere tidspunkt.
Mange børn og unge har stor glæde ved at kunne tegne eller skrive på kisten eller lægge en gave i kisten.
For nogle børn og unge kan det være en støtte at have en god ven eller veninde med til begravelsen. Det kan også være en nær voksen, som de kan gå til og fra,
Hvad vil du gerne vide mere om nu?