Pårørende til alvorligt syge – hvad siger forskningen?

“Det er en mærkelig mellemtilstand. Jeg prøver at være der for ham og holde fast i håbet – men samtidig gør det ondt at se ham forandre sig. Nogle dage føles det som at holde vejret hele tiden.”

Mere end 570.000 danskere oplever hvert år at blive pårørende til et alvorligt sygt familiemedlem. Ca 82.000 børn og unge op til 28 år oplever hvert år, at en mor, far eller søskende får en alvorlig somatisk sygdom.  

Det er individuelt, hvordan vi påvirkes, når et familiemedlem bliver alvorligt syg. Reaktioner som pårørende har et vist sammenfald med reaktioner på den sorg, der rammer efter et dødsfald. Der vil være generelle reaktioner, hvor af nogle vil kunne genkendes af mange og nogle vil nikke genkendende til få. Vi har beskrevet typiske reaktioner her. 

På denne side kan du finde viden fra nyere forskning relateret til det at være pårørende. Studierne dækker en bred vifte af emner – fra ventesorg og begrebets nuancer og begrænsninger, til de særlige forhold omkring børn og unge pårørende, og de muligheder der er for indsatser overfor denne målgruppe. 

Ventesorg 

Pårørendes oplevelser af at være i ’ventesorg’ 

’Ventesorg’ betegner det at miste en person, mens vedkommende stadig er i live1. Det er individuelt, hvordan ventesorg opleves, og det afhænger af flere forhold: den pårørendes støtte fra omgivelserne, sygdommens karakter, den samlede omsorgsbyrde, mestringsevne, relationen til den syge samt de forandringer og tab, sygdommen fører med sig2. Disse tab kan være af funktionalitet, identitet, roller i hjemmet, økonomisk tryghed, livsdrømme og fremtidsudsigter3.  

Sorg før og efter et dødsfald ligner hinanden på mange måder. Ventesorg er dog ofte præget af intens følelsesmæssig belastning. Mange oplever et dybt savn efter den syges tidligere personlighed, stor optagethed af den syge, ensomhed, grådlabilitet, koncentrationsbesvær, irritabilitet, vrede og social tilbagetrækning. Den følelsesmæssige tilstand svinger med sygdommens forløb, hvilket mange beskriver som en rutsjebane. Skyldfølelse er udbredt – fx over tanker som: ”bare det snart er overstået” eller for at være den, der overlever, såkaldt ’survivor guilt’4. Hertil kommer fysiske symptomer som søvnproblemer, hovedpine, træthed, muskelsmerter, appetitløshed og fysisk udmattelse5. 

Jeg har været nervøs på den måde, som man bliver, når ens mor er ved at få livsafgørende beskeder […] Den måde at være nervøs på, som efterhånden er blevet min naturlige tilstand

Ung kvinde i bogen ‘Tænk ikke på mig’

En væsentlig del af ventesorg er den konstante uvished. Bekymringer om døden, sygdommens udvikling, fremtidens uforudsigelighed og ikke mindst den nærtståendes lidelse bliver en del af dagligdagen. I bogen Tænk ikke på mig beskriver en ung kvinde: ”Jeg har været nervøs på den måde, som man bliver, når ens mor er ved at få livsafgørende beskeder […] Den måde at være nervøs på, som efterhånden er blevet min naturlige tilstand”6. 

Pårørende beskriver i Det Nationale Sorgcenter, at de oplever livet i ventesorg som et intervalliv – de lever mellem scanningssvar og lægebesøg. I disse intervaller ’holder de vejret’ og sætter egne behov til side. Mange er i konstant alarmberedskab. Telefonen er altid tændt, for ”hvad nu hvis”. 

’Ventesorg’ som et socialt og kulturelt ingenmandsland 

Det særlige ved ventesorg er, at tabet endnu ikke er definitivt. Den syge er stadig i live, men ikke længere den samme. Det efterlader mange pårørende i et socialt og kulturelt ingenmandsland78. Tabet er reelt, men uden en kulturel ramme at forstå eller italesætte det i. Pårørende beskriver, at de ’står udenfor’ – deres verden er præget af uvished og tvetydighed9 . 

Samtidig findes der ingen kulturelle normer for, hvordan man støtter pårørende i ventesorg. Mange pårørende tilsidesætter deres egne behov, har svært ved at mærke sig selv og formidle, hvad de har brug for10. Det bliver derfor op til dem selv at tydeliggøre behov – hvilket kan være uoverkommeligt midt i en allerede belastende situation. 

Manglende støtte, kombineret med omsorgsansvaret og sygdommens forløb, gør, at mange beskriver tiden før dødsfaldet som mere belastende end tiden efter. Et svensk studie blandt 1000 enker viste, at 40 % oplevede sorgen før dødsfaldet som mest stressende11. Andre undersøgelser har fundet lignende resultater, hvor flere sorgsymptomer var til stede før dødsfaldet end seks måneder efter12. 

Begrebet ’ventesorgs’ begrænsninger 

Selvom mange pårørende føler sig set og forstået, når deres tilstand benævnes som ventesorg, er begrebet ikke dækkende for alle. Pårørende til personer med kronisk eller medfødt sygdom oplever ikke nødvendigvis, at de ”venter på døden”, men snarere, at sygdommen er et livsvilkår. Eksempler er pårørende til personer med KOL, sclerose eller medfødt hjerneskade. 

Begrebet ventesorg er også blevet kritiseret for at fastholde pårørende i en passiv venteposition – sprogligt såvel som psykologisk. Det kan give oplevelsen af magtesløshed og hæmme evnen til at navigere aktivt i situationen13. 

Alligevel har begrebet fået større udbredelse i de seneste år. Mange finder trøst i, at der er en betegnelse for den diffuse og smertefulde tilstand, de befinder sig i. I forskningen ses også en nuancering og differentiering af begrebet. 

Begrebet ’ventesorg’ før og nu 

I den internationale litteratur tales om tre beslægtede begreber: anticipatory grief, pre-loss grief og preparedness for death. Hver af disse tilgange repræsenterer forskellige forståelser af sorg og støttebehov14. 

Det første, anticipatory grief, blev introduceret af psykiater Eric Lindemann i kølvandet på 2. verdenskrig. Han beskrev, hvordan soldaters hustruer havde ’afsluttet’ sorgen, inden mændene vendte hjem – som en måde at håndtere deres frygt og tab15. Ifølge denne forståelse gennemlever man sorgen inden dødsfaldet – og kommer ud på den anden side, klar til at ”reinvestere” følelsesmæssigt i nye relationer16. 

Det andet begreb, pre-loss grief (sorg før dødsfald), lægger vægt på sorgen som en aktuel oplevelse uden et nødvendigt mål. Man fokuserer på relationens forandringer og de tab, som sker undervejs. Her ses sorg som en vekselvirkning mellem at mærke tabet og engagere sig i livet omkring én – en dynamisk proces frem for en lineær17. 

Det tredje begreb, preparedness for death (parathed), fokuserer på, hvor forberedt den pårørende er – kognitivt, følelsesmæssigt og adfærdsmæssigt18. Det handler om viden om sygdom, symptomer og prognose, følelsesmæssig accept og praktiske forberedelser som begravelse og økonomi. 

Begrebet fremhæver, at ventesorg ikke kun handler om følelser – men om hele livssituationen. Forskning viser, at lav parathed før dødsfaldet hænger sammen med flere sorgsymptomer både før og efter dødsfaldet. Høj parathed beskytter mod fx depression og komplicerede sorgreaktioner1920.  

Pårørende i størst risiko for at opleve en markant funktionsnedsættende ’ventesorg’ 

Flere studier har identificeret risikogrupper. Pårørende med størst risiko for at udvikle alvorlige symptomer under ventesorg er ofte kvinder, har kort uddannelse, er yngre, og er i nær relation21 . Kort uddannelse hænger ofte sammen med økonomisk usikkerhed og dårligere helbred, hvilket forstærker belastningen. Ældre pårørende kan også være sårbare – især hvis de selv har helbredsmæssige udfordringer og samtidig har omsorgsansvar22. 

Omsorgsbyrden er central: Jo flere timer om dagen, man drager omsorg, desto større er risikoen for psykisk og fysisk overbelastning23. Andre risikofaktorer er tidligere eller nuværende psykisk sygdom, lav grad af håb, dårlig familiekommunikation, afhængighed af den syge, uventet diagnose, manglende accept og oplevelsen af utilstrækkelig eller for voldsom information fra sundhedsprofessionelle2425. 

“Det har gjort en markant forskel for mig i mit arbejde at have deltaget i undervisning hos Det Nationale Sorgcenter”

Se vores kurser

Hvordan du som fagperson kan støtte den pårørende i ’ventesorg’ 

Pårørende har ofte svært ved at udtrykke egne behov. Fokus ligger naturligt på den syge26. Som fagperson kan du: 

  • Afdække behov tidligt: Inddrag netværket, iværksæt praktisk støtte og henvis til psykologisk hjælp ved behov27. Vær opmærksom på risikogrupper. 
  • Validere tabene: Anerkend og sæt ord på de deltab, der opstår undervejs – også før dødsfaldet. 
  • Tilbyde psykoedukation: Normalisér sorgreaktioner og støt i at udtrykke ambivalente følelser som skyld og skam. Giv information om sygdomsforløb og sorgprocesser28. 
  • Samtalebalance mellem håb og frygt: Hjælp den pårørende med at forholde sig til fremtiden og døden uden at tvinge emnet frem. Dette giver mulighed for at afslutte uforløste temaer og mindske risikoen for langvarig sorg2930. 
  • Facilitere reel støtte: Mange hører: ”Husk at passe på dig selv”. Men det de savner, er at andre passer på dem. En pårørende fra Kræftens Bekæmpelse udtaler: ”Det er lige præcis det modsatte, man har brug for som pårørende, nemlig at andre passer på én”31. 

Vær opmærksom på, hvem den pårørende selv kan få støtte fra – og hjælp med at undersøge mulighederne for konkret hjælp. 

Børn som pårørende: Konsekvenser, udfordringer og behov 

Børn og unge, der vokser op med en alvorligt eller kronisk syg forælder eller søskende, er i markant øget risiko for psykosocial belastning. Studier viser, at disse børn oftere udvikler emotionelle og adfærdsmæssige problemer, herunder angst, depression og lavt selvværd sammenlignet med jævnaldrende fra familier uden alvorlig sygdom323334. De oplever også hyppigere somatiske symptomer såsom hovedpine og mavepine35, hvilket kan påvirke koncentration, søvn og læring negativt36. Dette har potentielt langtrækkende konsekvenser for barnets skolegang og fremtidige arbejdsliv. Fx viser et registerstudie, at børn af sklerosesyge forældre har 31 % højere risiko for at være på førtidspension som 30-årige og 11 % lavere sandsynlighed for at være i arbejde sammenlignet med baggrundsbefolkningen37. 

Beskyttende faktorer og støttebehov 

Trods disse risici viser forskning, at støttende voksenrelationer kan afbøde negative konsekvenser38394041. Børn har behov for tidlig, ærlig og alderssvarende information om sygdommen i familien42. Dette gælder både ift. sygdomsforløb, prognose og behandling. Mange børn oplever dog, at deres behov for information ikke bliver imødekommet. Forældre har ofte en tendens til at undervurdere både børnenes behov for information og hvor påvirkede børnene faktisk er434445. 

Når børn ikke inddrages og informeres, øges risikoen for følelsesmæssige og adfærdsmæssige vanskeligheder. Omvendt viser studier, at familier med en åben kommunikation og lavt konfliktniveau klarer sig bedre. Her skabes et miljø, hvor børnene har mulighed for at stille spørgsmål og få støtte til at bearbejde deres oplevelser4647. Derudover fremhæves det, at børns evne til at tilpasse sig forælderens sygdom styrkes, hvis de får hjælp til at kommunikere med både familien, netværket og sundhedsprofessionelle48. 

Sundhedsfaglige retningslinjer og deres implementering 

Sundhedsstyrelsen udgav i 2012 nationale anbefalinger for mødet med pårørende til alvorligt syge, med specifik opmærksomhed på børn og unge49. Sundhedspersoner opfordres til at identificere, om der er børn som pårørende, og der bør gennemføres en samtale med forældrene og evt. barnet selv. Målet er at afklare behov for støtte og give forældrene redskaber til at håndtere situationen. 

Forskning peger imidlertid på at sundhedspersonale, der møder familier med pårørende børn og unge, oplever, at de ikke har de nødvendige kompetencer til at yde den støtte, familierne har brug for50. Manglende viden, ressourcer og redskaber er nogle af udfordringerne i forhold til at yde støtte over for familierne, og det kan resultere i en emotionel distancering fra patienterne og undgåelse af kommunikation med patienterne om deres børn5152.  

I en dansk undersøgelse af sygeplejerskers anvendelse af Sundhedsstyrelsens anbefalinger i mødet med børn, foretaget af Dansk Sygeplejeråd og Børn, Unge & Sorg (en del af Det Nationale Sorgcenter), fandt man, at hver anden sygeplejerske ikke afklarede, om alvorligt syge patienter havde hjemmeboende børn53. Endvidere tog tre ud af fire sygeplejersker ikke systematisk en samtale med patienter om deres børns behov for inddragelse eller henviste systematisk belastede børn og unge til støtte- og hjælpetilbud. Én ud af fem sygeplejersker havde oplevet at måtte vende det ’blinde øje’ til belastede børn og unge med behov for støtte, fordi de ikke vidste, hvordan de kunne hjælpe54.  

Det er vist, at sundhedspersonale oplever en række barrierer for at tale med alvorligt somatisk syge patienter om deres pårørende børn. Der er overordnet identificeret to typer af barrierer5556:  

1. Strukturelle barrierer

  • Journalsystemer understøtter ikke systematisk registrering
  • Fagkulturelle barrierer
  • Tidspres
  • Ledelsesmæssig opbakning

2. Følelsesmæssige barrierer

  • Følelsesmæssig overvældelse
  • Frygt for ikke at kunne håndtere patienternes og børnenes reaktioner
  • Frygt for ikke at kunne tilbyde hjælp

Ovenstående barrierer, der også inkluderer manglende viden om børn som pårørende, og om hvordan barrierer kan håndteres, medfører, at børn bliver inddraget i begrænset omfang eller først inddraget sent i deres forældres sygdomsforløb. Det betyder, at de ofte først opnår status som ligeværdige pårørende i timerne omkring forælderens dødsfald57. 

Initiativer og udvikling 

På tværs af landets regioner er der stigende fokus på børn som pårørende og behovet for at operationalisere Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Flere udviklingsprojekter arbejder aktuelt på at implementere systematiske indsatser, herunder bedre registrering, kompetenceudvikling af fagprofessionelle og tværsektorielt samarbejde. (se f.eks. projekter i Region H og M, link til vores projekter) 

På Det Nationale Sorgcenters hjemmeside findes også online hjælp til hhv. fagpersoner.

Se alle videoer om børn som pårørende

Behandling af børn og unge pårørende 

Når børn oplever en forældres sygdom og måske forestående død øges deres sårbarhed i forhold til såvel fysisk som psykisk sundhed58. Sygdom kan påvirke forældrenes evne til at yde omsorg overfor børnene betydeligt, da familien udover de almindelige behov nu også skal håndtere sygdommen59. Forælderen bliver både forælder og patient eller pårørende til en syg partner60. Forældres sygdom kommer derudover oveni de eventuelle udfordringer, barnet og familien har i forvejen61. 

Et kvalitativt studie af børns oplevelser, når de lever med forældre med alvorlig sygdom, understregede hvordan børnene var konstant bekymrede og mistrivedes og havde brug for nogen at tale med62. Et review af studier af børns oplevelser understregede, at børnene prøvede at vedligeholde hverdagslivet i den svære situation og skabe mening i situationen63. Forældre blev udfordret i forhold til hvordan de adresserede deres børns almindelige behov, hvordan de kommunikerede om sygdommen, og hvordan de håndterede sygdommen som familie64. 

En række interventioner er udviklet til at støtte familier, hvor forældre er alvorlige syge. Disse interventioner fokuserer typisk på at støtte familiens kommunikation om sygdommen ved at sikre, at der kommunikeres alderssvarende og på en måde, der matcher børnenes behov65. En anden væsentlig opmærksomhed i interventioner er, at børnene fortsat får støtte og omsorg fra forældre under forælderens sygdom66. Når familien støttes i at fastholde familiens rutiner og i at kommunikere om sygdommen, kan resiliensen øges og de negative konsekvenser af sygdommen reduceres67. 

Det Nationale Sorgcenters tilbud til pårørendefamilier adressere familiens særlige udfordringer under forældrenes sygdom. Tilbuddet har et forebyggende sigte, og vi arbejder med at støtte familien i at tilpasse sig og håndtere deres nye virkelighed. 

Læs om behandling hos os
Freja – Copyright fotograf Mette Frandsen. Disse billeder tilhører Det Nationale Sorgcenter
Referencer
  1. Coelho, A., & A., Barbosa. Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review. American Journal of Hospice and Palliative Care, 2017; 34(8): 774-785.   ↩︎
  2. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  3. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Bro F., & Guldin, M.-B. Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 2016; 44: 75–93.   ↩︎
  4. Johansson, Å.K., & Grimby, A. Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative wards. American Journal of Hospital and Palliative Medicine, 2012; 29(2): 134-138.  ↩︎
  5. Stenberg, U., Ruland, C. M., & Miaskowski, C. Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-oncology, 2010; 19 (10): 1013–1025.   ↩︎
  6. Johansson, V. S. Tænk ikke på mig. Gutkind, 2022; p. 157.  ↩︎
  7. Turner, V. Betwixt and between: The liminal period in rites of passage. I: Mahdi, L., Foster, S. & Little, M. Red. Betwixt and between: Patterns of masculine and feminine initiation. Peru, IL: Open Court Publishing Company, 1994: 3-19.  ↩︎
  8. Stenner, P., & De Luca Picione, R. A Theoretically Informed Critical Review of Research Applying the Concept of Liminality to Understand Experiences with Cancer: Implications for a New Oncological Agenda in Health Psychology. International Journal of Environmental Research and Public Health, 2023; 20(11): 5982, p. 1-21.    ↩︎
  9. Gibbons, S. W., Ross, A., & Bevans, M. Liminality as a Conceptual Frame for understanding the Family Caregiving Rite of Passage: An Integrative Review. Research in Nursing & Health, 2014; 37: 423– 436.  ↩︎
  10. Johansson, Å.K., & Grimby, A. Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative wards. American Journal of Hospital and Palliative Medicine, 2012; 29(2): 134-138.  ↩︎
  11. Johansson, Å.K., & Grimby, A. Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative wards. American Journal of Hospital and Palliative Medicine, 2012; 29(2): 134-138.  ↩︎
  12. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Vedsted, P., Bro, F., Guldin, M.-B. Predictors of Complicated Grief and Depression in Bereaved Caregivers: A Nationwide Prospective Cohort Study. Journal of Pain and Symptom Management, 2017; 53 (3): 540–550.   ↩︎
  13. Hultengren, E. Fagkronik: Sorg uden at vente. P Psykologernes Fagmagasin, 2022 (September).  ↩︎
  14. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Bro F., & Guldin, M.-B. Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 2016; 44: 75–93.   ↩︎
  15. Lindemann, E. Symptomatology and Management of Acute Grief. The American Journal of Psychiatry, 1944; 101 (2): 141–148.   ↩︎
  16. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Bro F., & Guldin, M.-B. Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 2016; 44: 75–93.   ↩︎
  17. Stroebe, M., & Schut, H. The Dual Process Model of Coping with Bereavement: Rationale and Description. Death Studies, 1999; 23 (3) 197–224.  ↩︎
  18. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  19. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  20. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Vedsted, P., Bro, F., Guldin, M.-B. Predictors of Complicated Grief and Depression in Bereaved Caregivers: A Nationwide Prospective Cohort Study. Journal of Pain and Symptom Management, 2017; 53 (3): 540–550.   ↩︎
  21. Kræftens Bekæmpelse
    [ Available from: https://www.cancer.dk/hjaelp−viden/rad−til−paroerende/voksen−og−paaroerende/reaktioner−paaroerende/]  ↩︎
  22. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  23. Coelho, A., & A., Barbosa. Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review. American Journal of Hospice and Palliative Care, 2017; 34(8): 774-785.   ↩︎
  24. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  25. Johansson, Å.K., & Grimby, A. Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative wards. American Journal of Hospital and Palliative Medicine, 2012; 29(2): 134-138.  ↩︎
  26. Johansson, Å.K., & Grimby, A. Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative wards. American Journal of Hospital and Palliative Medicine, 2012; 29(2): 134-138.  ↩︎
  27. Kræftens Bekæmpelse
    [ Available from: https://www.cancer.dk/hjaelp−viden/rad−til−paroerende/voksen−og−paaroerende/reaktioner−paaroerende/] ↩︎
  28. Coelho, A., & A., Barbosa. Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review. American Journal of Hospice and Palliative Care, 2017; 34(8): 774-785. ↩︎
  29. Treml, J., Schmidt, V., Nagl, M., & Kersting, A. Pre-loss grief and preparedness for death among caregivers of terminally ill cancer patients: A systematic review. Social Science & Medicine, 2021; 284: 114240, p. 1-19.  ↩︎
  30. Nielsen, M.K., Neergaard, M.A., Jensen, A.B., Bro F., & Guldin, M.-B. Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 2016; 44: 75–93.   ↩︎
  31. Kræftens Bekæmpelse
    [ Available from: https://www.cancer.dk/hjaelp−viden/rad−til−paroerende/voksen−og−paaroerende/reaktioner−paaroerende/] ↩︎
  32. Grabiak BR, Bender CM, Puskar KR. Psychosocial characteristics of adolescents with a parent who has cancer: an integrative review. Psychooncology. 2007;16(2):127–137.  ↩︎
  33. Huizinga GA, Visser A, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. Stress response symptoms in adolescent and young adult children of parents diagnosed with cancer. Eur J Cancer. 2005;41(2):288–295. ↩︎
  34. Sieh DS, Meijer AM, Oort FJ, Visser-Meily JM, Van der Leij DA. Problem behavior in children of chronically ill parents: a meta-analysis. Clin Child Fam Psychol Rev. 2010;13(4):384–397.  ↩︎
  35. Hauskov Graungaard A, Skov L, Andersen JS, Johansen M. General practitioners’ identification and management of children’s psychosocial problems: a population-based survey. Scand J Prim Health Care. 2019;37(3):285–293.  ↩︎
  36. Dyregrov A, Dyregrov K. Barn som pårørende ved alvorlig somatisk sykdom. Omsorg. 2011;1:4–9.  ↩︎
  37. Moberg C. Socioeconomic consequences for children of parents with multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2017;17:164–169.  ↩︎
  38. Bogosian A, Moss-Morris R, Hadwin J, Dennison L. Psychosocial adjustment in children and adolescents with a parent with multiple sclerosis: a systematic review. Clin Rehabil. 2010;24(10):963–972.  ↩︎
  39. Diareme S, Tsiantis J, Kolaitis G, et al. Emotional and behavioural difficulties in children of parents with a mental health disorder. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2006;15(5):239–248.  ↩︎
  40. Pakenham KI, Cox S. The effects of parental illness and other ill family members on the adjustment of children. Ann Behav Med. 2012;44(3):314–325.  ↩︎
  41. Sieh DS, Visser-Meily JM, Meijer AM. Differential outcomes of parental chronic illness: the role of illness type and gender. Clin Child Psychol Psychiatry. 2012;18(3):345–361.  ↩︎
  42. Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Udo C, et al. Bereaved children’s experiences of support in a palliative home care setting. Palliat Support Care. 2014;12(4):351–363.  ↩︎
  43. Huizinga GA, van der Graaf WT, Visser A, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. Parents’ communication with their children about cancer: a review of the literature. Psychooncology. 2010;19(8):800–812.  ↩︎
  44. Kennedy VL, Lloyd-Williams M. Information and communication when a parent has advanced cancer. Psychooncology. 2009;18(8):886–892.  ↩︎
  45. Morris SM, Thomas C, Glynne-Jones R, et al. Family caregivers of cancer patients: experiences from the perspectives of the patient, caregiver and health professionals. Eur J Cancer Care. 2016;25(2):244–256.  ↩︎
  46. Walczak A, Butow PN, Bu S, et al. A systematic review of evidence for communication interventions for children and adolescents with a parent with cancer. Psychooncology. 2018;27(10):2330–2339.  ↩︎
  47. Möller B, Gjerris A, Andersen PK, et al. Risk factors and predictors of mental distress among children and adolescents: a systematic review. Scand J Public Health. 2014;42(2):105–115.  ↩︎
  48. Ellis SJ, Wakefield CE, Antill G, Burns M, Patterson P. Supporting children facing a parent’s cancer diagnosis: a systematic review of children’s psychosocial needs and existing interventions. Eur J Cancer Care. 2017;26(1):e12432.  ↩︎
  49. Sundhedsstyrelsen. Nationale anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.  ↩︎
  50. Dencker A., Rix B.A., Bøge P., Tjørnhøj-Thomsen T. (2017). A qualitative study of doctors’ and nurses’ barriers to communicating with seriously ill patients about their dependent children. Psycho-Oncology. 26 (12):2162-2167.  ↩︎
  51. Dencker A., Rix B.A., Bøge P., Tjørnhøj-Thomsen T. (2017). A qualitative study of doctors’ and nurses’ barriers to communicating with seriously ill patients about their dependent children. Psycho-Oncology. 26 (12):2162-2167.  ↩︎
  52. Fearnley R., Boland J.W (2017). Communication and support from health-care professionals to families, with dependent children, following the diagnosis of parental life-limiting illness: a systematic review. Palliat Med; 31(3): 212–222.  ↩︎
  53. Dansk Sygeplejeråd og Børn, Unge & Sorg. Børn og unge som pårørende – en undersøgelse af sundhedsprofessionelles viden og praksis. København; 2018.  ↩︎
  54. Dansk Sygeplejeråd og Børn, Unge & Sorg. Børn og unge som pårørende – en undersøgelse af sundhedsprofessionelles viden og praksis. København; 2018.  ↩︎
  55. Dencker A., Rix B.A., Bøge P., Tjørnhøj-Thomsen T. (2017). A qualitative study of doctors’ and nurses’ barriers to communicating with seriously ill patients about their dependent children. Psycho-Oncology. 26 (12):2162-2167.  ↩︎
  56. Harrsen K., Hvidberg K.B., Larsen L. (2021).  Børn og unge som pårørende. Sundhedspersoners møde med pårørende børn og unge til alvorligt syge i det danske sundhedsvæsen. Det Nationale Sorgcenter.  ↩︎
  57. Dencker A., Kristiansen M., Rix B.A., Bøge P., Tjørnhøj-Thomsen T. (2018).  Contextualization of patient-centred care: a comparative qualitative study of healthcare professionals’ approaches to communicating with seriously ill patients about their dependent children. European Journal of Cancer Care. Bind 27, Nr. 1, e12792. DOI:10.1111/ecc.12792.  ↩︎
  58. McLaughlin C, Lytje M, Holliday C. Consequences of childhood bereavement in the context of the British school system. Report for Winston’s Wish. University of Cambridge; 2019.  ↩︎
  59. Wray A, Seymour J, Greenley S, Bowland JW. Healthcare professionals’ experiences of supporting patients with palliative care needs and dependent children: A qualitative study. BMJ Support Palliat Care. 2021. doi:10.1136/bmjspcare-2021-003094  ↩︎
  60. Dencker A, Rix BA, Bøge P, Tjørnhøj-Thomsen T. A qualitative study of doctors’ and nurses’ barriers to communicating with seriously ill patients about their dependent children. Psychooncology. 2017;26:2162–2167. doi:10.1002/pon.4440  ↩︎
  61. Pedersen S, Revenson TA. Parental illness, family functioning, and adolescent well-being: A family ecology framework to guide research. J Fam Psychol. 2005;19(3):404–409. doi:10.1037/0893-3200.19.3.404  ↩︎
  62. Alexander ES, O’Connor M, Halkett GKB. The psychosocial effect of parental cancer: Qualitative interviews with patients’ dependent children. Children. 2023;10(1):171. doi:10.3390/children10010171  ↩︎
  63. Fu C, Glasdam S, Stjernsward S, Xu H. A qualitative systematic review about children’s everyday lives when a parent is seriously ill with the prospect of imminent death: Perspectives of children and parents. Omega (Westport). 2023. doi:10.1177/00302228221149767  ↩︎
  64. Fearnley R, Boland JW. Communication and support from healthcare professionals to families with dependent children following the diagnosis of parental life-limiting illness: A systematic review. Palliat Med. 2017;31(3):212–222. doi:10.1177/0269216316655736  ↩︎
  65. Frerichs W, Geertz W, Johannsen LM, Inhestern L, Bergelt C. Child and family specific communication skills training for healthcare professionals caring for families with parental cancer: A systematic review. PLoS One. 2022;17(11):e0277225. doi:10.1371/journal.pone.0277225  ↩︎
  66. Lewis FM, Brandt PA, Cochrane BB, Griffith KA, Grant M, Haase JE. The Enhancing Connections Program: A six-state randomized clinical trial of a cancer parenting program. J Consult Clin Psychol. 2015;83(1):12–23. doi:10.1037/a0038219  ↩︎
  67. Visser A, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The impact of parental cancer on children and the family: a review of the literature. Cancer Treat Rev. 2004;30(8):683–694. doi:10.1016/j.ctrv.2004.06.001  ↩︎