Husk børnene, når mor eller far bliver syg
82.000 børn og unge vil i år opleve, at en af deres forældre bliver kritisk syg.
Hvert år bliver et stigende antal danske kvinder og mænd i alderen 40-75 år diagnosticeret med en hjernetumor. Det betyder, at flere og flere børn bliver pårørende til en alvorlig syg forælder og samtidig bliver en del af en udsat og overset børnegruppe. Børn, der lever i familier med alvorlig eller kritisk sygdom, er nemlig i høj risikogruppe for at udvikle psykiske eller psykosociale problemer.
I dag afholdes National Hjernetumordag, der blandt andet sætter fokus på børn og unge som pårørende til en alvorlig syg forælder. For trods emnets alvorlige karakter og en ihærdig indsats fra mange forskellige organisationer, vender det politiske Danmark fortsat det døve øre til, når netop denne problemstilling adresseres. Også selvom der findes meget valid dokumentation for, at børn og unge som pårørende er en udsat gruppe, og at det kan have alvorlige konsekvenser, hvis de svigtes i en af livets allersværeste situationer.
Allerede tilbage i 2012 kom Sundhedsstyrelsen med en række anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge, som indeholder specifikke anbefalinger omkring mødet med børn og unge som pårørende. Anbefalingerne er et rigtig godt værktøj til de sundhedspersoner, der gennem deres professionelle virke kommer i kontakt med børn og unge som pårørende. Desværre er der kun tale om anbefalinger, hvorfor det er op til det enkelte hospital eller den enkelte kommune at sørge for udbredelse og anvendelse. Derfor ser vi i dag en meget stor variation af, hvad der tilbydes og absolut ingen kontinuitet hospitalerne/kommunerne imellem.
Der har gennem de seneste 20 år været fokus på at få opsamlet børn og unge, der har mistet en af deres forældre, og i dag kan vi heldigvis tilbyde sorggrupper for børn og unge over det meste af landet. Men vi har i al vores iver glemt også at have fokus på dem undervejs i forælderens sygdomsforløb.
Kigger vi på vores nabolande, har både Sverige og Norge lovgivninger, som pålægger sundhedspersoner et ansvar for kontakt til børn og unge som pårørende. Men sådan er det ikke i Danmark. Her har de nationale politikere parkeret problemet hos kommunerne, hvor man typisk først møder børnene, når mistrivslen for alvor er tydelig og har fået mærkbare konsekvenser for barnet. Hvis altså børnene overhovedet blevet ”opdaget” i det kommunale system.
Vores ønske er ikke at begrave sundhedspersonalet i endnu flere administrative opgaver, men vi ønsker, at personalegruppen bliver klædt på til bedre at kunne håndtere denne meget sårbare gruppe af pårørende. Og det sker først, når vi får en klar enslydende, national lovgivning, som udstikker tydelige krav til, hvordan man som sundhedsperson skal håndtere børn og unge som pårørende. Det er nødvendigt, at én person er ansvarlig tovholder og samtidig ansvarlig for, at de børn og unge der har behov for ekstra støtte får den undervejs i forløbet.
Vi er godt klar over, at man ikke kun kan lovgive sig ud af problemet. Der ligger også en stor opgave i at få kommunikeret udfordringerne til alle implicerede parter og få sat fokus på den sårbare pårørendegruppe undervejs i sygdomsforløbet. Samtidig ligger der en stor opgave i, at få børnene og de unge fanget så tidligt som muligt i forløbet, så vi sikrer, at de kommer igennem livet som hele mennesker – det skylder vi dem.
Så kære politikere, tiden er inde til at gøre en forskel. 82.000 børn og unge vil i løbet af 2016 opleve, at en af deres forældre bliver ramt af en alvorlig sygdom uden sikkerhed for at blive samlet op og hjulpet på vej i vores velfærdssamfund – kan vi virkelig være det bekendt?
Debatindlæg af Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg og Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen og Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen. Bragt i Politiken den 12. april.