Stor belastning af unge pårørende
Forskningen er igangsat og støttet af Børn, Unge & Sorg, der gennem 17 år har hjulpet efterladte og pårørende børn og unge og set, hvordan pårørende unge ofte er lige så belastede af deres situation som efterladte unge. De pårørende unge bliver dog i høj grad overset og glemt. Både når det gælder information og inddragelse fra sundhedsvæsenets side – men også når det gælder konkret aflastning, hjælp og støtte til at løfte den store opgave. Både fra deres omgangskreds og fra de offentlige systemer.
Sundhedsstyrelsen har lavet en vejledning på området, der anbefaler at sundhedspersonalet får registreret om der er børn i familien. Dernæst bør personalet hjælpe patienten til at inddrage og informere patientens børn og ikke mindst oplyse om og henvise til de støtte- og rådgivningsmuligheder, der findes. Hvis der vel at mærke findes nogen. Men pårørendearbejdet på hospitalerne er langt fra så systematisk som det burde være.
– Det er i alt for høj grad op til de enkelte hospitalsafdelinger selv at beslutte i hvilket omfang de vil følge Sundhedsstyrelsens vejledning om pårørende børn og unge. Det er ganske enkelt ikke godt nok! Der er brug for lovgivning på området, så er vi kan være sikre på, at pårørende børn og unge ses.
Det sagde direktør Preben Engelbrekt fra Børn, Unge & Sorg, da han i går i DR forsøgte at råbe politikerne op om den manglende støtte til unge pårørende.
At det kan være en voldsom oplevelse at stå med ansvaret for en syg forælder har Ronja Egsmose oplevet på egen krop, da hendes mor blev syg af en hjernetumor:
– Da min mor blev syg, blev jeg en form for forælder for hende. Jeg skulle passe hende og håndtere, at hun var ked af det og havde det dårligt. Samtidig skulle jeg håndtere min egen sorg.
Ronja var 21 år, da hendes mor fik konstateret hjernekræft og havde ikke andre søskende eller voksne til at hjælpe sig med hverken det praktiske eller det psykiske. Tilbud om støtte fra det offentlige var der heller ingen af, da Ronja var over 18 år.
Ronja fortalte i går sin historie til DR. Få hele hendes historie her.
Forsker fra Aarhus Universitet, Ditte Winther-Lindqvist, der har stået for forskningsprojektet, opfordrer til at også skoler og uddannelsesinstitutioner har forståelse for det store pres som unge pårørende oplever.
– At være ung og pårørende til en alvorligt syg forælder kan være en enorm belastning. Udover frygten for at miste den syge forælder, så oplever mange unge pårørende store ændringer i rollerne mellem forældre og børn og mellem store og mindre søskende. Derfor bliver det svært at passe skolen. Unge pårørende til syge forældre får tit mere fravær i skolen og har svært ved at koncentrere sig. Det med at klare sig godt i skolen ligger som en kæmpe dyne over deres hverdagsliv. Derfor bør skolerne støtte bedre op om de unge. Fx ved at give lov til lidt mere fravær eller ved at udsætte afleveringer.