Ny undersøgelse: Vi svigter pårørende børn og unge

Mange unge pårørende til syge forældre føler sig svigtet af sundhedspersonalet. Meget få unge pårørende har oplevet at personalet har henvendt sig til dem med information, rådgivning eller henvisning til hjælpemuligheder. Og mange forældre til pårørende børn har forgæves henvendt sig til sundhedspersonalet om hjælp til deres børn. Det viser en undersøgelse fra Børn, Unge & Sorg.

DR P1 Morgen: Hør indslag om mor til 4 børn med en ALS-ramt far HER
DR P1 Morgen: Hør indslag om Børn, Unge & Sorg undersøgelse blandt pårørende unge HER
DR Radioavisen: Hør indslag med politiske reaktioner her HER

Næsten 80.000 børn og unge oplever hvert år at en forælder får stillet en alvorlig diagnose. Børn og unge der er pårørende til alvorligt syge forældre gennem længere tid er ofte meget belastede og i stor risiko for at udvikle langvarige psykiske og sociale problemer og det kan være lige så belastende at leve med en syg forælder som at opleve at forælderen dør. Sundhedsstyrelsen har derfor siden 2012 anbefalet at sundhedspersonalet på landet sysgehuse også har fokus de pårørende børn og unge til alvorligt syge patienter.

Sundhedsstyrelsen anbefaler at sundhedspersonalet, systematisk spørger ind til om der er børn og unge i familien, at det systematisk rådgiver patienter, der er forældre, om at støtte deres børn bedst muligt og at de henviser belastede børn og unge til hjælp. Men ifølge Børn, Unge & Sorgs undersøgelse er det mere undtagelsen end reglen at sundhedspersonalet følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

– Det er et enormt problem at mange sygeplejersker ikke tager dialogen med patienterne om deres børn – eller med de unge pårørende selv. Vi ved at både manglende tid, manglende viden om pårørendearbejde og manglende kendskab til henvisningsmuligheder spænder ben for sundhedspersonalet. Men der er ikke nogen undskyldning! Det er og bliver et politisk ansvar at forbedre vilkårene for pårørende børn og unge. Og det koster ikke mange penge – men en større systematik i det opsporende arbejde og flere henvisninger til de hjælpetilbud, der allerede eksisterer.

Det siger Preben Engelbrekt, der er direktør i Børn, Unge & Sorg, der både tilbyder gratis hjælp til pårørende børn og unge og som tilbyder faglig opkvalificering af sundhedspersonalet. Senest har Børn, Unge & Sorg  med støtte fra Egmont Fonden og Liljeborgfonden udvidet paletten af støtte- og  behandlingstilbud til pårørende børn og unge med et landsdækkende tilbud om webterapi til belastede pårørende i teenagealderen. Læs mere på www.erduokay.dk

Unge pårørende er usynlige i sundhedsvæsenet 

Mere end 300 unge (ml 18 og 28 år) og 175 forældre (til yngre pårørende børn) har deltaget i Børn, Unge & Sorgs undersøgelse af sundhedspersonalets adfærd og praksis i forhold til pårørende børn og unge.

Undersøgelsen dokumenterer store problemer, når det gælder sundhedspersonalets ansvar for at støtte og identificere pårørende belastede børn og unge (tryk på figuren for at gøre den større).

  • 85 pct. af unge pårørende har ’slet ikke’ eller ’i mindre grad’ oplevet at sygehuspersonalet henvendte sig til dem med information/rådgivning om at være pårørende
  • 82 pct. har ’slet ikke’ eller ’i mindre grad’ oplevet at sygehuset har oplyst dem om eller henvist dem til  støttetilbud (fx psykologhjælp eller støttegrupper mv)
  • 2 ud af 3 (66 pct.) af de unge har ’i høj grad’ eller ’i meget høj grad’ savnet fokus på deres egen situation og rolle som pårørende fra sygehuspersonalet

Forældre føler sig svigtet

Også når det gælder de yngre pårørende børn og unge er der store problemer.

  • 70 pct. af alle forældre har ’slet ikke’ eller ’i mindre grad’ oplevet at personalet spurgte ind til deres børns trivsel og behov.
  • 70 pct. af alle forældrene har savnet et fokus på deres børns trivsel fra personalet.
  • 30 pct. af alle forældre har ’i høj grad’ eller ’i nogen grad’ forsøgt at få information eller hjælp fra sygehuset til at håndtere børnenes trivsel uden at blive mødt eller hjulpet

Baggrund om undersøgelsen

Undersøgelsen er gennemført i september/oktober 2018.

Undersøgelse handler om børn og unge som pårørende. Vi har i undersøgelsen særligt fokus på sundhedspersonalets rolle når det gælder om at opspore og identificere pårørende børn og unge, der har det svært.

Alle respondenter, der har deltaget i undersøgelsen er personer, der har benyttet Børn, Unge & Sorgs rådgivning eller sorggrupper i løbet af de seneste 5 år. Enten i et forløb for pårørende børn og unge eller i et forløb for efterladte børn og unge (hvis der har været mindst et halvt års alvorlig sygdom inden dødsfaldet). Nogle enkelte af respondenterne har ikke været i et længerevarende støtte-tilbud – men alene fået rådgivning.

Svarene i forældre-surveyen dækker de lidt yngre pårørende børn og unge (op til 16/17 år og hvor det altså er forælderen, der har svaret på familiens og barnets vegne) og svarene i unge-surveyen dækker de lidt ældre unge (fra 16/17 år op 28 år og hvor det er den unge, der har svaret på egne vegne). Vi har siet de unge fra, der i undersøgelsen har svaret at de ikke har besøgt deres forælder på hospitalet i forbindelse med forælderens sygdom og behandling.

Undersøgelsen er ikke repræsentativ på køn, alder, geografi mv og er alene en undersøgelse blandt Børn, Unge & Sorgs klienter gennem 5 år.