Samtalen om døden har været ikke-eksisterende
Indlæg på Altinget.dk den 23. september af Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter
Se indlægget på Altinget.dk her (for abonnenter)
I Det Nationale Sorgcenter møder vi hver dag efterladte, der mærker konsekvenserne af dødens tabu. Et tabu, der kan resultere i overbehandling af livstruende syge og som forhindrer den vigtige samtale om livet aflslutning med sundhedspersonalet og afskeden med de pårørende. Den kan være livsnødvendig for dem, der skal leve videre.
Mange tror fejlagtig, det er lettere at forberede sig på døden, når der er langvarig sygdom forud for dødsfaldet. Men ofte kommer døden lige så overraskende, som ved et pludseligt dødsfald. På trods af måske mange års sygdom har samtalen om døden været ikke-eksisterende. De pårørende frygter at tage håbet fra den syge – og omvendt. Alle parter bruger så mange kræfter på at holde påtrængende spørgsmål væk, at det skaber større afstand i stedet for den nærhed, der er så vigtig i den sidste tid.
Vi møder hver dag børn og unge i vores terapigrupper, der bebrejder sig selv, at de ikke så døden komme. De plages af skyld over ikke at have handlet mens tid var. Ikke at have sagt ’jeg elsker dig’, ’undskyld’ eller ’tak, ikke i fællesskab at have mindet gode oplevelser eller få stillet eller fået svar på vigtige spørgsmål. Ofte fordi den syge forælder ikke ville se døden i øjnene. Ikke sjældent har jeg set, at det var barnet, der måtte tage springet fra 10. meter vippen og give døden et sprog.
Vores erfaring er, at efterladte der har sagt farvel, har bedre forudsætninger for det sorgarbejde, der følger. Vi ser, hvordan de unge i terapigruppen ser misundeligt til i de tilfælde, at en ung sidder med fx et brev fra sin afdøde forælder. Et brev hvor forælderen fortæller om sit liv, sine følelser for barnet, sit håb for barnets fremtid eller genfortæller gode minder. Et brev, der er et vigtigt anker, når sorgen raser. Og som kun kan skrives af en forælder, der har set døden i øjnene.
Men mange familier har brug for hjælp til samtalen. Her kan hospitalspersonalet spille en stor rolle. Med tyk streg under kan. For det sker sjældent, at fx læger taler med patienter og pårørende om døden. Ifølge tidligere formand for Yngre Læger Camilla Rathcke tyr lægerne for ofte til at udskrive endnu en recept på en ny medicin, selvom det ikke er optimalt. Og selvom bivirkningerne måske helt fjerner overskuddet til samvær og samtale med de nærmeste.
Iflg. Yngre Læger bruges kun 25 pct. af arbejdstiden på patientkontakt. Men manglen på tid er ikke hele forklaringen. For under den hvide kittel gemmer sig et helt almindeligt menneske, der er lige så berøringsangst overfor døden som alle andre. Måske endda mere, fordi de har valgt en karriere, hvor målet er at forbedre eller redde menneskeliv og hvor døden kan ses som et nederlag.
Men det er sygehuspersonalets pligt, mener jeg. I mange tilfælde er det også nemmere for personalet at starte samtalen, end det er for patienter og pårørende. De står uden for de følsomme indbyrdes relationer i familien. Og hvis patienten ikke ønsker at tale om døden? Her går jeg imod den gængse opfattelse blandt sundhedsprofessionelle, hvor hensynet til patienten er udgangspunktet og dialogen ofte foregår på den døendes præmisser. Som professionel kan man godt opfordre til at den syge forholder sig til risikoen for at dø og taler med sine nærmeste om det. Konsekvenserne for de efterladte, som ikke får hjælp til denne livsnødvendig samtale, er større end den døendes – og personalets – ubehag ved det.
Medicinske landvindinger indenfor livsforlængende behandling betyder, at mange børn og unge lever med alvorligt syge forældre i mange år. År hvor også børnenes liv sættes på pause. Nogle har syge forældre i så mange år, at de end ikke husker dem som raske. Forskningen fortæller, at det er ligeså belastende for børn at leve længe med alvorligt syge forældre, som det er miste dem. Jeg ønsker ikke at skrue tiden tilbage. Men sundhedspolitisk skal vi tage højde for bagsiden af medaljen og iværksætte en mere systematisk støtte til pårørende og efterladte børn og unge.