Af Preben Engelbrekt, direktør i Børn, Unge & Sorg og Det Nationale Sorgcenter

Ny forskning dokumenterer, at pårørende børn og unge er meget belastede og ofte oversete. Store medicinske landevindinger betyder paradoksalt nok, at problemet er voksende. Børn, Unge & Sorg efterlyser lovgivning og behandlingsgaranti til belastede børn og unge med syge forældre.

I foråret præsenterede Scleroseforeningen nye forskningsresultater, der viser, at det påvirker børn langt ind i voksenlivet at vokse op med en kronisk syg forælder, målt på sociale og økonomiske parametre som risikoen for førtidspension og lav indkomst. Scleroseforeningen dokumenterer, at det i dén grad koster på både individets og samfundets bundlinje, når børn og unge i en tidlig alder møder alvorlig sygdom, som de ikke får hjælp til at håndtere.

Forskningsresultaterne understøtter ny forskning fra Børn, Unge & Sorg, der sammen med Aarhus Universitet i foråret kunne præsentere ny viden om den enorme følelsesmæssige belastning, som unge pårørende oplever. Vores forskning viser, at pårørende teenagere er lige så belastede som efterladte teenagere. Det er altså lige så slemt at opleve alvorlig eller langvarig sygdom hos forældre, som det er at  opleve, at de dør.

Først og fremmest fylder frygten for at miste den syge forælder. En frygt som gør, at mange børn og unge lever i et evigt alarmberedskab. Derudover oplever mange, at der bliver byttet om på rollerne i familien, hvor de pårørende børn og unge bliver ”små voksne”. Både i forhold til huslige opgaver, i forhold til mindre søskende eller i forhold til at tage praktisk, socialt eller emotionelt hånd om den syge forælder.

Mange unge pårørende tilsidesætter egne behov og kan ved langvarig sygdom helt miste evnen til at mærke egne behov. Måske er situationen så krævende for dem, at de alligevel ikke har mulighed for at handle på egne behov, men blot forsøger at komme igennem opgaverne fra dag til dag. Eller måske ønsker de ikke at belaste forældrene – der i forvejen slås med sygdom – med viden om at de trives dårligt eller savner noget.

I Børn, Unge & Sorg har vi i 17 år hjulpet både pårørende og efterladte børn og unge. Vi har set mange eksempler på, at pårørende børn og unge er enormt belastede og oversete. Både af sundhedspersonalet på de afdelinger, hvor den syge forælder behandles og af deres kammerater og voksne i deres netværk. Derfor har vi taget initiativ til at få målt og kortlagt graden af belastning, som unge pårørende oplever i det forskningsprojekt, der nu er færdigt og nævnt tidligere.

I forskningsprojektet, som er gennemført i samarbejde med Aarhus Universitet, indgik 50 pårørende og lige så mange efterladte. Alle teenagere. Deres trivsel og symptomer er blevet målt og sammenlignet. Både med hinanden og med 100 teenagere med raske forældre i en kontrolgruppe.

På landsplan er der omkring 22.000 teenagere, der hvert år oplever, at en forælder bliver alvorligt fysisk syg. De er i en højrisikogruppe. Både når det gælder risikoen for at udvikle alvorlige psykiske problemer eller for at få problemer med skolegang, uddannelse, sociale relationer m.v.

I Børn, Unge & Sorg har vi længe efterlyst handling – ligesom flere sygdomsbekæmpende organisationer og Børnerådet har gjort det. Som i vores nordiske lande ønsker vi lovgivning på området.  Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2012 til sundhedspersonalet om pårørende børn og unge bør gøres lovpligtig.

En lov ville indebære, at personalet på landets hospitaler blev forpligtet på at spørge ind til patienternes børn, på at registrere hjemmeboende børn, på at tilbyde forældrene råd og vejledning om støtte af børnene, på at vurdere støttebehovet hos barnet/den unge og på at henvise videre ved behov. Før anbefalingerne ophæves til lov, kan vi ikke være sikre på, at arbejdet prioriteres og ressourcerne afsættes.

Vi har al mulig grund til at antage, at et mere systematisk pårørendearbejde kan betale sig! Det viser Scleroseforeningens nye undersøgelse. Og det viste Børn, Unge & Sorgs egen cost-benefit undersøgelse fra 2012, der estimerede en samfundsøkonomisk besparelse på 230.000 pr. efterladt barn/ung, der får rette hjælp. Med vores nye viden om den ligelige belastning af efterladte og pårørende unge, er det oplagt at antage, at besparelsen for samfundet ved et bedre pårørendearbejde er enorm.

Det er helt afgørende at få det økonomiske potentiale frem i lyset. For selvfølgelig koster det noget at forbedre pårørendearbejdet! Udover at man på alle hospitaler skal sætte tid af til at registrere pårørende børn og unge, tilbyde forældre råd og vejledning mv., så skal vi som samfund have støttetilbud at henvise til, når vi møder børn og unge, der har det svært.

Nogle børn og unge er så belastede, at de har brug for terapeutisk hjælp. I dag er det muligt at få tilskud under sygesikringsordningen – men det kræver, at der er nogen, som oplyser og opfordrer familierne og de unge til at benytte sig af det. Og at de har råd til at benytte sig af det!  Alternativt kræver det, at de tilfældigvis bor tæt på København, Aarhus eller Odense, hvor fx Børn, Unge & Sorg har et gratis tilbud, og at de er så heldige, at vi har plads! Vi har desværre meget lange ventelister på pårørendeområdet og savner i høj grad finansiel opbakning til vores arbejde for de pårørende børn, unge og deres familier, som søger professionel hjælp hos os. Ventetiden på et gratis terapiforløb for pårørende børn og unge er nu oppe på et helt år. Et år er en evighed for et ungt menneske, der lever hver dag med den frygt og belastning, som følger med alvorlig sygdom. Desværre er det ikke ualmindeligt, at den syge forælder dør, inden barnet eller den unge når at starte i et pårørendeforløb.

Også den brede gruppe af unge pårørende, der ikke har brug for terapeutisk eller professionel hjælp, kan få stor gavn af konkrete redskaber og vejledning til den vigtige balancegang mellem den syge forældres behov og egne behov. Her kan både støttegrupper for ligesindede og fx digitale redskaber og mestringsværktøjer være med til at understøtte den unge i situation, hvor både skole, kammerater og dagliglivet skal passes, samtidig med at sygdom og død ligger som en skygge ind over hverdagen.

Til sidst er der en gruppe unge pårørende, der er dobbelt belastede af dels at være pårørende og dels at være den eneste pårørende. Det kan være, at den unge slet ingen kontakt har til den anden forælder, at den anden forælder er syg, eller at forældrene er skilt, så den anden forælder ikke er involveret i sygdomsforløbet. Her er den unge dobbelt belastet af såvel frygten for at miste forælderen, som af det enorme ansvar, der kan ligge i at stå alene med praktisk opgaver i hjemmet, med pasning af mindre søskende, med medicin til den syge, med ansøgninger til kommunen, med økonomi osv. De unge hjemmeboende pårørende støder yderligere panden mod en mur af groteske regler, der betyder, at den dag de fylder 18 år, så betragtes de som ‘en voksen i hjemmet’, hvilket nogle steder bruges som argument for kommunen til at afskære eventuel praktisk støtte til familien. Denne gruppe unge har i særdeleshed brug for hjælp. Fx i form af en støtte-kontaktperson i kommunen i en periode eller i form af gratis terapeutisk støtte og rådgivning. Eller måske i form af en voksen-mentor som den unge kan læne sig op af i en periode.

Desværre bliver behovet for handling mere og mere presserende. Flere og flere får kroniske sygdomme – fx Schlerose – og i takt med store lægevidenskabelige landevindinger er der flere og flere, som lever mange år med livstruende sygdom. Det er selvfølgelig godt! Men der er en bagside af medaljen. Flere og flere børn og unge oplever at en stor del af deres opvækst er præget af sygdom i familien. Det er på en paradoksal måde bagsiden af den medicinske medalje, der på den siden side bringer længere liv og håbet om helbredelse med sig. Men som på den anden side øger den periode med sygdom, som kan belaste de pårørende meget.

En anden positiv udvikling, med en skyggeside, som kræver større opmærksomhed, er tendensen til, at alvorligt syge patienter behandles hjemme. Det er selvfølgelig en god udvikling, at vi kan behandle så godt og lokalt, at man som patient får mulighed for at opretholde så normal en hverdag som muligt – i trygge og kendte rammer, tæt på familien. Mange pårørende synes også, det er dejligt at være tæt på deres syge familiemedlem.

Undersøgelser har da også vist, at 7 ud af 10 gerne vil behandles (og på et tidspunkt dø) i eget hjem, hvis de får en alvorlig eller livstruende sygdom. Men hvad der er bedst for patienten er ikke altid bedst – eller uden konsekvenser – for de pårørende. At lave hjemmet om til en hospitalsstue med hyppige besøg af personale i hvide kitler, kan være meget belastende for de pårørende. Er der hjemmeboende børn i familien, så skal man være ekstra opmærksom på den belastning, det kan være for barnet, at dagligstuen omdannes til hospitalsstue, og børnenes eneste ’fristed’ for sygdom forsvinder. I Børn, Unge & Sorg er vi bestemt ikke modstandere af, at alvorligt syge patienter behandles i eget hjem, men udviklingen kræver, at vi skærper opmærksomhed overfor familier med børn og unge i hjemmet, der også skal have en normal hverdag til at fungere med kammerater, lektier, soveaftaler, kærestebesøg , fredagsslik og disney-sjov.

Børn, Unge & Sorg savner generelt et fokus på pårørende børn og unge. Både undersøgelser og massive egne erfaringer gennem 17 års arbejde viser, at det kan være ekstremt belastende at være pårørende – særligt hvis sygdommen er langvarig. Derudover er der en stærkt øget risiko for et mere kompliceret sorgforløb efter et eventuelt dødsfald.

Desværre afviser politikerne igen og igen at lovgive på området. Både da der for et par år siden blev fremsat beslutningsforslag om at ophøje anbefalinger for børn og unge som pårørende fra Sundhedsstyrelsen til lov i Folketinget. Og så sent som i foråret, da Børn, Unge & Sorg igen forsøgte at råbe politikerne op.

Det er helt afgørende, at andre end familien selv får ansvaret for at se de pårørende børns og unges behov. For det første har den syge forælder ikke selv de nødvendige ressourcer til at se barnets behov. Og når de fleste børn for at beskytte deres forældre, ofte skjuler og underspiller deres bekymring og belastning overfor dem, så er det åbenlyst (og dokumenteret i undersøgelser) at forældrene ikke er klar over eller undervurderer, hvor belastede deres børn er.

Nogle politikere afviser forslaget med henvisning til, at personalet på hospitalerne allerede ved, at de som sundhedspersonale skal se ’hele’ patienten – herunder de pårørende – og ikke kun sygdommen. Hertil kan man svare, at personalet på fx en kræftafdeling også godt ved, at de skal gøre deres bedste for at helbrede den syge! Hvis det var nok, hvorfor har politikerne så vedtaget kræftpakker med detaljerede bestemmelser om både indsatser og tidsfrister? Og hvorfor er der vedtaget behandlingsgarantier, pakkeforløb og fritvalgsordninger i store dele af sundhedsvæsenet, hvis al personalet i forvejen ved, at de skal gøre deres bedste?  Selvfølgelig betyder lovgivning og rettigheder noget! De har pårørende har bare ikke nogen.

Andre afviser forslaget med henvisning til, at det ikke er en kerneopgave for sundhedsvæsenet at forbygge problemer hos pårørende børn og unge. De mener, at hospitalerne skal behandle de syge, og at det er kommunernes opgave at forebygge. Det er helt rigtigt, at det ikke alene er hospitalernes ansvar at sikre den rette hjælp. Det er oplagt, at eventuelle støttetilbud etableres i kommuner eller i fx sygdomsbekæmpende organisationer.  Men at opgaven ikke ligger i sundhedsvæsenet betyder vel ikke, at arbejdet ikke kan styrkes og systematiseres? Og forudsætningen for at pårørende børn og unge kan benytte et støttetilbud, er under alle omstændigheder, at nogen får øje på dem. At nogen danner sig et indtryk af deres belastning og behov. At nogen oplyser om relevante tilbud.  Og dét kán kun være sundhedspersonalets opgave, da sundhedspersonalet er de eneste, vi med sikkerhed ved, er i kontakt med patienten, og derfor med sikkerhed kan identificere de pårørende børn.

Men det kræver lovgivning!

At ikke alle kommuner har ressourcerne til – eller prioriterer at bruge ressourcer på – at etablere tilbud til pårørende børn og unge med et støttebehov, er en anden sag. I Børn, Unge & Sorg mener vi, at der er behov for en behandlingsgaranti for børn og unge med alvorligt syge forældre. Der blev for to år siden fra politisk side afsat 265 mio. kr. til behandling af børn (under 25 år) af voksne alkoholikere. Den samme mulighed vil vi gerne give til alle pårørende børn og unge!

At der i dag mangler midler til at etablere støtte- og behandlingstilbud til pårørende børn og unge i alle landets kommuner må dog aldrig give anledning til, at politikerne sparker diskussionen om lovgivning overfor sundhedspersonalet til hjørne.  En større opmærksomhed hos sundhedspersonalet på patienternes børn er vigtigt i sig selv! Og det kan give en øget opmærksomhed på børnenes belastning hos patienterne/familierne, som igen vil øge presset på etableringen af tilbud.

Mens vi venter på lovgivning og politiske initiativer, er der dog ingen, der behøver sidde med hænderne i skødet.  Sygeplejersker og læger, der savner inspiration og gode råd til det nødvendige pårørendearbejde for børn og unge, kan benytte Børn, Unge & Sorgs gratis e-lærings-kursus, som ligger på vores hjemmeside.