Af Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter – debatindlægget blev bragt i Kristeligt Dagblad d. 10. december 2019

Vi har alle et ansvar og en pligt til at forholde os til vores egen død og se vores liv i lyset af den, skriver Preben Engelbrekt, direktør i det Nationale Sorgcenter

2 ud af 3 danskere synes det er vigtigt at tale om døden. Det viser en nylig rapport fra Ældresagen. Der bliver da også talt og skrevet om døden som aldrig før.

Efterladte, forskere, præster og psykologer beretter om og analyserer døden i artikler, reportager og debatindlæg i stil med det, du læser lige nu. Der produceres bøger, teaterstykker, udstillinger, foredragsrækker og undervisningsmateriale om sorg og død i stor stil. At ’døden er det nye sort’ oplever også folkekirken, der på klods hold ser, hvordan begravelsesritualerne er til debat og under forandring.

Man kan derfor fristes til at tro at dødens tabu er afmonteret. Men er det sandt?

Ordet tabu kommer fra det polynesiske sprog og betyder at en højere magt – af fx religiøs karakter – har gjort noget ’forbudt’ eller ’ukrænkelig’ og at der kan være sanktioner eller straf forbundet med at bryde det. Forbudt er det ikke at skrive om døden og man krænker ingen magthaver ved at fortælle om man har til- eller fravalgt organdonation, selv om det kan starte en debat mellem forskellige synspunkter.

Alligevel er vejen mellem holdning og handling, når det gælder samtaler om døden, ofte brolagt med gode intentioner og mange barrierer.  65 pct. af danskerne svarer da også i Ældresagens undersøgelse at de sjældent eller aldrig har oplevet at deres partner, familie eller venner har taget initiativ til at tale om døden.

Derfor mener jeg at døden er et tabu. Ikke fordi man forbryder sig mod en magthaver, men fordi man forbryder sig mod en herskende logik i det moderne samfund, hvor videnskaben er den nye religion. Faktisk tror jeg at de store medicinske landevindinger har gjort os mere dødsfornægtende end nogensinde før. Det betyder ikke at avisartikler, teaterforestillinger og samtalecafeer om døden er spildte. De kan helt sikker oplyse og inspirere, men de er oppe mod voldsomme og modsatrettede kræfter.

Nogen mener, at grunden til at vi ikke taler om døden er, at den er privat. Ligesom seksualiteten. Det er den helt sikkert også. Men det er ikke afgørende for mig om vi kalder døden for ’tabuiseret’ eller ’privat’. Når vi i Det Nationale Sorgcenter arbejder for at aftabuisere døden, så mener vi ikke, at alle skal udbasunere til hele verden, hvad de tænker om det faktum, at de selv og deres nærmeste skal dø og hvad de føler, frygter, håber og planlægger i den forbindelse. Vi arbejder derimod for at den enkelte forholder sig til egen dødelighed og taler om den med de mennesker, hvis liv bliver voldsomt berørt af det, når de dør.

Ligesom et manglende mod til at sætte ord på vores seksualitet, kan skabe problemer for os selv og vores relationer, så har det konsekvenser, hvis vi lukker øjnene for at livet er til låns. Det kan få konsekvenser både i livet, hvor en åbenhed om døden kan bringe os tættere på hinanden og blive en drivkraft til at leve her og nu – men også i døden, hvor sorgen bliver udtryk for vores relation.  De efterladtes sorg er blandt andet påvirket af om vi får sagt farvel på en god og værdig måde. Og det kræver som minimum, at vi ser døden i øjnene inden det er for sent.

Mange tror fejlagtig at det er lettere for de pårørende at forberede sig på døden og sorgen, når der er langvarig sygdom inden dødsfaldet. Men ofte kommer døden lige så overraskende, som ved et pludseligt dødsfald. Netop fordi tanken og samtalen om døden har været ikke-eksisterende på trods af måske flere års alvorlig eller livstruende sygdom.

Og barrieren er forståelig. De pårørende frygter at tage håbet fra den syge ved at tale om døden og den syge frygter omvendt at tage håbet fra de pårørende. Nogle gange er frygten berettiget, men mange gange er den ikke. En åbenhed kan komme som en stor lettelse for den anden part, der måske bruger mange kræfter på at agere stærk. Måske bruger begge parter så mange kræfter på at holde påtrængende tanker og spørgsmål væk, at det skaber større afstand i stedet for den nærhed, som kan være vigtig i en tid, som måske er den sidste.  En ond spiral igangsat af gode intentioner og en naturlig drift mod at opretholde livet og bekæmpe døden. Trangen til at fornægte døden er stærk som en naturkraft. Men det samme er sorgen!

Gennem snart 30 år har jeg været vidne til konsekvenserne af dødens tabu for børn og unge, der mister forældre eller søskende. Dagligt oplever vi i Børn, Unge & Sorgs terapigrupper efterladte, der bebrejder sig selv, at de ikke har set døden komme og sidder med en enorm skyldfølelse over ikke at have nået at gøre eller sige vigtige ting.  Ikke at få sagt ’jeg elsker dig’, ikke at få sagt undskyld, ikke at få bilagt en strid, ikke at få tilgivet den anden, ikke at have sagt tak, ikke i fællesskab at have mindet gode oplevelser og ikke at få stillet eller fået svar på vigtige spørgsmål, mens det var muligt. Ofte fordi den syge ikke vil se døden i øjnene eller i misforstået hensyn til de pårørende forholder sig tavs. Ikke sjældent har jeg derfor set hvordan det er barnet eller den unge selv, der må tage springet fra 10. meter vippen og tale højt om døden overfor en alvorligt syg forælder.

I vores grupper møder vi ofte unge, der skal tage stilling til om en afdød forælder skal begraves eller bisættes, om der skal synges salmer, om der evt. skal arrangeres en sammenkomst efter begravelsen og om der er nogen, som skal informeres om dødsfald og begravelse. Det er særligt et vilkår for de efterhånden mange unge, hvis forældre er skilt og hvor den levende forælder ikke længere er involveret i den afdøde forælders liv. Det kan lægge et urimeligt pres på den unge.

Tag fx Camilla på 22 år. Forældrene er skilt og Camilla har haft begrænset kontakt til faren siden skilsmissen. Hun har derimod haft et meget tæt forhold til sin mor, også gennem morens lange sygdomsforløb, ligesom hun har haft et stort ansvar for en yngre søster. Efter morens død søger Camilla forgæves i sin mors hjem efter papirer eller anden information om hendes ønsker til begravelse mv. Udover den belastning det er for Camilla selv at stå med det praktiske ansvar for begravelse mv og i den proces være bange for at gøre noget forkert, så gør situationen Camilla frustreret. Hun er splittet mellem på den ene side at have stor forståelse for morens angst for at skulle forlade sine piger og hendes deraf følgende fornægtelse af døden, og på den anden side at være irriteret og vred over at stå med ansvaret alene. En vrede og irritation hun har svært ved at rette mod sin mor og som hun derfor rettet mod sig selv og verden.

Eller forestil dig Max på 26 år, der har en urne med asken fra sin afdøde far stående derhjemme. For når faren ikke selv har villet tale om død og bisættelse i tide, hvad skal man så stille op, når der er uenighed i familien, hvor nogle ønsker urnens indhold spredt over havet og andre har brug for at den står et sted, hvor de fysisk kan gå hen og mindes? Udover af familien er splittet, så er Max bange for at gøre noget forkert og ikke at være tro mod faren i den beslutning, der skal træffes. Den uafklarede situation betyder, at den ceremoni eller det ritual, som alle efterladte har behøver, for helt fysisk at markere et farvel og en afslutning, hele tiden  udskydes og dermed forsinker erkendelsen af dødsfaldet og det efterfølgende indre sorgarbejde.

I vores terapigrupper ser vi hvordan efterladte fra familier med en åben og ærlig dialog om risikoen for at forælderen kan dø, har andre og ofte bedre forudsætninger for det svære og langvarige sorgarbejde, der følger efter. Det er derfor ikke usædvanligt i en terapigruppe at møde jalousi. Jalousi hos de unge, der ikke nåede at sige farvel overfor de unge, der sammen med forælderen, har talt åbent om døden eller som har fået et brev, som forælderen skrev inden dødsfaldet. Et brev hvor forælderen måske fortæller om sit liv, genfortæller gode fælles minder, fortæller om sine følelser for barnet eller håb for barnets fremtid. Et brev, der kan blive et vigtigt holdepunkt og anker, når sorgen raser. Et brev, der kun kan skrives af en forælder, der har set døden i øjnene. Og som er langt nemmere at skrive inden døden banker på.

Men barriererne er mange. Ofte at den syge selv er bange for at dø og slår samtalen hen, hvis nogen spørger og der kan være brug for hjælp til samtalen. Her kan hospitalspersonalet spille en stor rolle. Med tyk streg under kan. For det sker sjældent at lægerne taler med patienterne og deres pårørende om risikoen for at dø, selv om mange af dem finder det vigtigt. Ifølge den tidligere formand for Yngre Læger Camilla Rathcke tyr lægerne for ofte til at udskrive endnu en recept på en ny medicin, selv om det ikke er det optimale. Netop fordi det mange gange er lettere og mindre tidskrævende at blive ved med at behandle fremfor at tale med patienterne om døden.

Iflg. Yngre læger bruger lægerne kun 25 procent af deres tid på direkte patientkontakt. Resten går til kontrol, it, registrering og administration. Det er selvfølgelig stærkt udfordrende for en samtale om døden. Men manglen på tid er ikke hele forklaringen. For under lægekitlen gemmer sig et helt almindeligt menneske. Et menneske, der er lige så bange for at se egen dødelighed i øjnene som os andre og lige så kede af at skulle tage håbet om overlevelse eller helbredelse fra en syg patient.  De er derfor lige så berøringsangst overfor døden som vi andre – måske mere, fordi lægen har valgt en karriere, hvor målet er at forbedre eller redde menneskeliv og derfor kan komme til at se et dødsfald som et fagligt eller personligt nederlag.

Men det er ikke desto mindre lægernes og resten af sygehuspersonalets pligt. Og det er i mange tilfælde nemmere for lægen at starte samtalen end både patienten og de pårørende, fordi lægen står neutralt placeret udenfor familiemedlemmernes følelser og indbyrdes relationer.

Men hvad skal lægen gøre hvis patienten ikke selv ønsker at tale om døden? Her går jeg imod den gængse opfattelse blandt sundhedsprofessionelle, hvor hensynet til patienten næsten altid er udgangspunktet. Jeg synes alt for ofte at dialogen i en familie ramt af alvorlig sygdom, foregår på den døendes præmisse. Som pårørende eller læge kan man godt opfordre til – hvis ikke kræve – at den syge forholder sig aktivt til risikoen for at dø og taler med sine nærmeste om det. Jeg mener grundlæggende, at de mulige konsekvenser for de efterladte, som ikke får talt om tingene, er meget større end den døendes ubehag ved at tale om det.

Det er ikke alene sundhedspersonalets ansvar. Og ofte kommer døden pludseligt, uden varsel og uden forudgående kontakt til sundhedsvæsenet. Vi har derfor alle et ansvar og en pligt til at forholde os til vores egen død og se vores liv i lyset af den.

Vi kan starte med at øve os i at sige ’når jeg dør’ og ikke ’hvis jeg dør’. Også når der hverken er alderdom eller sygdom i sigte. Hvis vi siger ’når jeg dør…’ gennem hele livet og netop mens risikoen for at dø statistisk er lille, så bliver dødens sprog mindre farligt og ordene nemmere at sige, når sygdom eller død faktisk truer. I dag er det som om, at det at tale om døden bliver set som en overgivelse til døden. Netop fordi ingen i dag taler om den, før den er uomtvistelig eller allerede indtruffet.  I vores samfund bliver det at tale om døden derfor næsten en selvopfyldende profeti. Der er derfor brug for en kulturændring, som alle skal bidrage til.

En anden måde at øge sin egen bevidsthed om døden og snyde sin dødsfornægtelse er ved at forholde sig en række praktiske forhold. Fx til spørgsmålet om livsforlængende behandling, til organdonation, til arv, til begravelse og andre praktiske forhold, som måske kan føles mere konkrete og håndterbare, men som ikke desto mindre kan være vanvittigt svære at tænke på og tale om, når man først er blevet syg. Netop fordi en samtale om døden på det tidspunkt synes at blive transformeret til en spådom. Og når man ikke at forholde sig til det praktiske før det er for sent, så risikerer man at lægge en stor byrde på de efterladte, der kan have svært ved at tage stilling på vegne af afdøde og som måske er uenige.

Om du er syg eller rask, ung eller gammel, så vid at din åbenhed om døden kan få stor betydning for dine nærmeste på sigt. Og tør du være åben, vil du opdage at det også kan være livgivende og give handlekraft i livet her og nu at forholde sig til dets begrænsning. En samtale om døden er altid også en samtale om livet.