Af Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse, Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter

Det første, der farer gennem hovedet på forældre, der får den besked, at de har kræft eller en anden livstruende sygdom er ofte: Hvad med mine børn? Hvad skal jeg sige til dem? Det oplever vi gang på gang, når vi taler med forældre, der bliver ramt af alvorlig sygdom. Børnene er det første, de tænker på.

Det livsvilkår, at man måske skal dø fra sine børn, er et af de værste scenarier, man som mor eller far kan stå i. Vores opgave som forældre er at give vores børn en tryg barndom, indtil de er store nok at klare sig uden os. Og vi lover dem, at vi altid vil være der for dem, uanset hvad. Så hvordan fortæller vi dem, at vi ikke kan holde det løfte?

Hver dag mister fem børn i Danmark deres far eller mor. Op mod 35.000 børn oplever hvert år, at deres mor eller far bliver indlagt med alvorlig sygdom. Det river tæppet væk under familien, og det siger nærmest sig selv, at mange børn vil have brug for en eller anden form for hjælp eller støtte til at navigere i bekymringerne og tackle den krise, de er havnet i.

Men selv om det virker indlysende, er der sjældent hjælp at hente. Heller ikke der, hvor man som patient er mest i vildrede: På hospitalet, når man får en alvorlig og måske livstruende diagnose. Kun hver anden patient er blevet spurgt, om han eller hun har børn. Og endnu færre får rådgivning i, hvordan de kan tale med deres børn om sygdommen eller hvilken hjælp, der er at hente i kommunen.

SF har stillet et beslutningsforslag om lovsikret hjælp til børn, der er pårørende. Lovgivningen skal sikre en afklaring af, om en patient har hjemmeboende børn, om børnene har brug for støtte og sørge for, at de får den nødvendige hjælp – både i sygehussystemet og i kommunerne. Beslutningsforslaget behandles i Folketinget den 13. januar. Vi opfordrer de øvrige partier til at bakke op om forslaget, så ingen børn skal stå alene med sorg.

Som det er nu, er det oftest enkelte ildsjæle, som gør den afgørende forskel. En sygeplejerske på afdelingen eller hospice, der drager omsorg for børnene. En lærer i skolen, der ser barnets sorg og bekymring. Frivillige, der samler børnene i en lokal sorggruppe. Fantastiske mennesker, som skal have stor tak for deres indsats. Men hjælpen er for tilfældig, og mange får den ikke.

Det er selvfølgelig ikke af ond vilje, at støtten ofte mangler. Alle ønsker børnene det bedste. For 10 år siden formulerede Sundhedsstyrelsen en række anbefalinger til sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge – herunder børn og unge. Men de ellers gode anbefalinger bliver ikke fulgt. En undersøgelse fra Det Nationale Sorgcenter viser, at tre ud af fire hospitalsledere end ikke kender anbefalingerne.

Konsekvenserne er til at få øje på. Børn og unge, der mister eller lever med sygdom hos en forælder, har øget risiko for at mistrives – også langt ind i voksenlivet. Forældrenes støtte er altafgørende, men mange forældre savner konkret viden om, hvordan de bedst taler med deres barn. Nogle har overskuddet til selv at søge hjælp, men andre steder bliver de svære emner tiet ihjel, og børnene overladt til egne fantasier og bekymringer.

Et eksempel på dette en ung mand, der som 17-årig mistede sin mor. Han fortalte, at han ville ønske, nogen havde sagt til de voksne, at når han sagde, han var ok, så passede det ikke. Men de voksne havde ikke lært at se bag om hans facade – ingen havde fortalt dem, at børn fortier deres tanker og følelser for ikke at gøre de voksne kede af det.

I nyeste finanslov er der afsat 15 mio. kr. over tre år til at hjælpe børn som pårørende. Det er glædeligt, men der skal mere til. Projekter, kurser og puljer hjælper ikke på den lange bane. Det, der vil gøre en forskel er lovgivning.

Vores nabolande Sverige, Norge og Finland har længe haft en lov, der forpligter sundhedspersonale til at opspore, om der er børn i familien og følge op på deres behov. Det skal vi også have i Danmark, for erfaringerne viser tydeligt, at anbefalinger og gode intentioner ikke rækker. Børn og unge, der er pårørende, skal have ret til hjælp – den skal ikke være noget, der måske kommer, hvis man er heldig.

SF’s beslutningsforslag giver alle børn mulighed for at få hjælp, men det er samtidig vigtigt, at vi ikke glemmer, at i et pårørendeperspektiv er man stadig et barn og udsat, selv om man har passeret de 18 år. Dette tager Sundhedsstyrelsen i øvrigt også i dag højde for i deres anbefalinger vedrørende børn som pårørende.

Nogle mener, at servicelovens regler om underretningspligt løser problemet. Men underretningspligten er ikke systematisk. Det er enkelte fagpersoners skøn, om der er grundlag for en underretning. Og underretningspligten kommer i praksis først i spil, når der er tegn på mistrivsel hos et barn, og kan derfor ikke bruges forebyggende.

Der er brug for ny lovgivning, så børn som pårørende får den støtte, de har brug for. Det er vores ansvar, og det skal vi tage på os. For børns sorg er de voksnes ansvar.