Forlænget sorglidelse: En ny diagnose

En ny diagnose

Forlænget sorglidelse er lidelse, som man kan udvikle i forbindelse med komplicerede sorgreaktioner. Det der er specielt ved vedvarende sorglidelse er, at den er sorgspecifik i modsætning til psykiske lidelser som depression, angst og PTSD eller fysiske lidelser, der også kan opstå som følge af andre livsomstændigheder. Forskning og klinisk erfaring gennem mere end tyve år, viser, at en gruppe af efterladte, oplever en sorgspecifik psykisk lidelse, når de mister. 

Lidelsen består af en markant og forstyrrende optagethed af og/eller længsel efter den døde samt en række symptomer som skyld, vrede, tristhed og selvmordstanker. Lidelsen er kendetegnet ved, at den varer i usædvanlig lang tid efter tabet (mindst 6 måneder), og medfører funktionsnedsættelse, der gør, at man ikke kan fungere i tilværelsen.

Måske bliver det sociale også svært og man kan også opleve, ikke at kunne fungere arbejdsmæssigt.

Lidelsen hedder Prolonged Grief Disorder. Diagnosen træder i kraft i 2022 i forbindelse med implementeringen af WHO’s reviderede diagnosemanual ICD-11.  I Danmark har Sundhedsdatastyrelsen endnu ikke offentliggjort lidelsens officielle danske navn.

Kriterier for forlænget sorglidelse

1. Efterladte har mistet en nærtstående person
2. Efterladte oplever:

a. længsel efter afdøde eller vedvarende optagethed af afdøde
b. intens emotionel smerte, for eksempel forbundet med tristed, skyld, vrede, benægtelse, bebrejdelse, problemer med at acceptere tabet, følelsen af have mistet en del af sig selv, manglende evne til at opleve positive følelser, emotionel følelsesløshed, problemer med at engagere sig i sociale eller andre aktiviteter


3. Sorgreaktion opleves mindst 6 måneder efter tabet
4. Reaktionen overskrider gældende sociale, kulturelle eller religiøse normer for individets kontekst
5. Lidelsen fører til signifikant svækkelse af personlige, familiemæssige, sociale, uddannelsesmæssige, erhvervsmæssige eller andre vigtige funktionsområder

Hvor mange udvikler forlænget sorglidelse?

Forskning har vist, at ca. 10 % af voksne efterladte udvikler forlænget sorglidelse.

Forskningen er ikke så veludviklet på børneområdet, men der er studier, som peger på, at også omkring 10 % af børn, som har mistet en forælder eller søskende, udvikler vedvarende sorglidelse.  Hyppigheden af forlænget sorglidelse varierer efter typen af tab og omstændighederne omkring dødsfaldet.  Studier tyder på, at hyppigheden er særligt høj hos forældre, der mister et barn og i forbindelse med pludselige og voldsomme tab.

Sorg før et dødsfald

Nogle pårørende til alvorligt syge personer oplever sorgsymptomer, mens den syge stadig er i live.  På engelsk kaldes dette ”anticipatory grief” eller ”pre-loss grief.”  I Norge bruges ordet ”ventesorg.”  

Sorg før et dødsfald adskiller sig fra sorg efter et dødsfald, da omstændighederne jo er anderledes, men nogle af reaktionerne, eller symptomerne, kan være de samme.  Pårørende til alvorligt syge står i et slags ”ingenmandsland” mellem håb og accept.

Man skal både håbe og give slip

På den ene side skal de pårørende forsøge at holde håbet oppe, men på den anden skal de også forsøge at give slip. Det kan være en meget smertefuld situation at være i.  Nogle pårørende finder det upassende at udtrykke deres sorg før dødsfaldet og får derfor ikke mulighed for at tale om, hvordan de i realiteten har det eller for at modtage støtte.  Det er ikke alle pårørende, som oplever sorg før et dødsfald, og det er hverken godt eller dårligt. Man kan dog tænke på sorg, som et udtryk for en naturlig del af sorgkontinuummet.

Samtidige depressionssymptomer

Et dansk studie har vist, at mange sorgsymptomer før et dødsfald kan hænge sammen med samtidige symptomer på depression, at man ikke har været forberedt på dødsfaldet, at man selv står for en stor del af plejen, at man ikke får kommunikeret om den forestående død og så oplevelsen af at have været overvældet af for mange informationer omkring prognosen. Et andet studie har vist, at hvis man viser rigtig mange sorgsymptomer før et dødsfald, kan det øge risikoen for, at man senere udvikler forlænget sorglidelse.

Eksempler på sorgsymptomer før et dødsfald

  • Tristhed, grådlabilitet
  • Frygt (dødsfaldet, forandringer, fremtiden)
  • Irritabilitet, vrede
  • Skyldfølelse
  • Ensomhed
  • Ønske at have nogen at tale med
  • Angst, konstant bekymringen
  • Fysiske symptomer på angst og stress
  • Optagethed med den syge
  • Tanker, forestillinger om døden

Litteratur:

En ny diagnose

Killikelly, C., & Maercker, A. (2017). Prolonged grief disorder for ICD-11: The primacy of clinical utility and international applicability. European Journal of Psychotraumatology, 8(sup6), 1476441. https://doi.org/10.1080/20008198.2018.1476441

Lundorff, M., Holmgren, H., Zachariae, R., Farver-Vestergaard, I., & O’Connor, M. (2017). Prevalence of prolonged grief disorder in adult bereavement: A systematic review and meta-analysis. Journal of Affective Disorders, 212, 138–149. https://doi.org/10.1016/j.jad.2017.01.030

O’Connor, M. (2020). Sorg som diagnose. Månedsskrift for Almen Praksis.

Udvikling af forlænget sorglidelse

Boelen, P. A., Spuij, M., & Lenferink, L. I. M. (2019). Comparison of DSM-5 criteria for persistent complex bereavement disorder and ICD-11 criteria for prolonged grief disorder in help-seeking bereaved children. Journal of Affective Disorders, 250, 71–78. https://doi.org/10.1016/j.jad.2019.02.046

Lundorff, M., Holmgren, H., Zachariae, R., Farver-Vestergaard, I., & O’Connor, M. (2017). Prevalence of prolonged grief disorder in adult bereavement: A systematic review and meta-analysis. Journal of Affective Disorders, 212, 138–149. https://doi.org/10.1016/j.jad.2017.01.030

Melhem, N. M. (2011). Grief in Children and Adolescents Bereaved by Sudden Parental Death. Archives of General Psychiatry, 68(9), 911. https://doi.org/10.1001/archgenpsychiatry.2011.101

Kriterier for forlænget sorglidelse

Killikelly, C., & Maercker, A. (2017). Prolonged grief disorder for ICD-11: The primacy of clinical utility and international applicability. European Journal of Psychotraumatology, 8(sup6), 1476441. https://doi.org/10.1080/20008198.2018.1476441

O’Connor, M. (2020). Sorg som diagnose. Månedsskrift for Almen Praksis.

Behandling af forlænget sorglidelse

Johannsen, M., Damholdt, M. F., Zachariae, R., Lundorff, M., Farver-Vestergaard, I., & O’Connor, M. (2019). Psychological interventions for grief in adults: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Journal of Affective Disorders, 253, 69–86. https://doi.org/10.1016/j.jad.2019.04.065

Larsen, L., Joensen, B. V., O’Connor, M., & Farver-Vestergaard, I. (2020). Psykologiske interventioner for mennesker med behandlingskrævende sorg—Anbefalinger til praksis. Det Nationale Sorgcenter. https://sorgcenter.dk/wp-content/uploads/2020/03/Psykologiske-interventioner-for-mennesker-med-behandlingskrævende-sorg.pdf

Shear, M. K., Reynolds, C. F., Simon, N. M., Zisook, S., Wang, Y., Mauro, C., Duan, N., Lebowitz, B., & Skritskaya, N. (2016). Optimizing Treatment of Complicated Grief. JAMA Psychiatry, 73(7), 685–694. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2016.0892

Shear, M. K., Wang, Y., Skritskaya, N., Duan, N., Mauro, C., & Ghesquiere, A. (2014). Treatment of Complicated Grief in Elderly Persons: A Randomized Clinical Trial. JAMA Psychiatry, 71(11), 1287–1295. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2014.1242

Sorg før et dødsfald

Nielsen, Mette Kjaergaard, Neergaard, M. A., Jensen, A. B., Vedsted, P., Bro, F., & Guldin, M.-B. (2017). Preloss grief in family caregivers during end-of-life cancer care: A nationwide population-based cohort study. Psycho-Oncology, 26(12), 2048–2056. https://doi.org/10.1002/pon.4416

Nielsen, Mette Kjaergaard, Neergaard, M. A., Jensen, A. B., Vedsted, P., Bro, F., & Guldin, M.-B. (2017). Preloss grief in family caregivers during end-of-life cancer care: A nationwide population-based cohort study. Psycho-Oncology, 26(12), 2048–2056. https://doi.org/10.1002/pon.4416